Recaptat

490€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Patina, salta, vuela!! ??nete a la causa, todos con aitor

Queridos rollers Soy Jess una aficionada a los rolllers,  creo este reto solidario para ayudar a Aitor. Mi reto consiste q...

Recaptat

490€

Objectiu

3.000€

Donacions

10

Falten

Finalitzat

16%

Repte liderat per

Categoria

Discapacidad intelectual Salud Infancia

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 27 de febr. 2016

Queridos rollers

Soy Jess una aficionada a los rolllers,  creo este reto solidario para ayudar a Aitor. Mi reto consiste que de aqui al verano pueda saltar y practicar el Free Style, volar..... jejejeje para ello hay que echarle muchas horas, así lo haré.  Habrán caidas y seguro que algunas serán divertidas y otras puede que dolorosas, da igual, seré fuerte,  me volveré a levantar y por y para Aitor,  mi Superheroe y un ejemplo a seguir de su gran valentia. Iré colgando  videos para los que me querais seguir, pero la idea es hacer una gran patinada para Aitor y que entre todos podamos ayudarle.

Colgaré más adelante la fecha de la PATINADA POR AITOR...... no dejeis de seguirme y de difundir este video.....habrán muchas sopresas interesantes que os van a gustar.

POR FAVOR PIDO MAXIMA DIFUSION,  POR PEQUEÑA QUE SEA VUESTRO GRANO DE ARENA CUENTA.

La asociación "Miradas que hablan" es una organización benéfica sin ánimo de lucro constituida en 2014 por Jose Brocal y Ana Mourelo los padres de Aitor.

En noviembre de 2013 con 3 años, Aitor fue diagnosticado con el síndrome de duplicación mecp2. Toda la información que existía sobre el síndrome provenía de EE.UU., por lo que se comprometieron a dar difusión y financiar la investigación para encontrar una cura.

Los padres de Aitor junto con otros padres de niños afectados de Síndrome de Duplicación MECP2, han iniciado una acción para conseguir fondos y financiar el proyecto de investigación cuyo objetivo principal es caracterizar biomarcadores para el estudio de fármacos terapéuticos en pacientes con alteración de la expresión del gen MECP2. Ésta es la única vía de esperanza y oportunidad de mejora de calidad de vida de su hijo y otros niños y niñas que la padecen.

Dicho proyecto tiene una duración de 3 años y un coste total de 173.400€ (57.600€ +57.600€ +58.200€)

Principal motivo: el conocimiento del gen mecp2, por el que se está llevando a cabo en este hospital la investigación del síndrome duplicación mecp2.

Información y enlaces de interés

Síndrome Duplicación MECP2 España (Web): www.duplicacionmecp2.es

Asociación "Miradas que Hablan" (Facebook): https://www.facebook.com/groups/duplicacionmecp2espana/

Asociación "Miradas que Hablan" - Donaciones (Facebook): https://www.facebook.com/duplicacionmecp2/

Asociación "Miradas que Hablan"  (Twitter): https://twitter.com/Asocmecp2

Hospital Sant Joan de Déu: http://www.hsjdbcn.org/

Blog: https://miradasquehablanmecp2.wordpress.com/

Blog: http://incanro.blogspot.com.es/Queridos rollers

 

El síndrome de duplicación mecp2 es una enfermedad genética . Y es causado por la duplicación del ADN en la región xq28 del cromosoma X. El gen se encuentra duplicado o incluso triplicado y afecta mayoritariamente a varones aunque también hay casos de niñas.Algunos de sus síntomas son retraso mental, psicomotor y de lenguaje, ataxia, hipotonia, esteriotipos, insomnio y epilepsia (esta última  en la mayoria de casos provoca regresión). 

Donants (10)

Meritxell

20€

Fa 2.947 dies

Susana

100€

Fa 2.947 dies

Milökka Bags

100€

Fa 2.949 dies

Míriam

75€

Fa 2.949 dies

Domènec

100€

Fa 2.949 dies

Jessica

10€

Fa 2.949 dies

Susana

15€

Fa 2.950 dies

eva

50€

Fa 2.950 dies

Ernesto

10€

Fa 2.950 dies

Teresa

10€

Fa 2.951 dies

Veure més donants

Comentaris (7)

Meritxell

Fa 2.947 dies

Bonita iniciativa Jess!!! Aquí mi granito de arena, y nos vemos sobre ruedas ;)!!!

Míriam

Fa 2.949 dies

Venga animos q entre todos podemos!!! Animos Aitor

Domènec

Fa 2.949 dies

ánimo! Todos a Patinar saltar y volarrrrrr!

Jessica

Fa 2.949 dies

Para mi superhéroe preferido!!!!!!
Te admiro chiquitín, sigue así luchando que entre todos vamos a encontrar una cura!!!

Susana

Fa 2.950 dies

Venga que ya falta menos!!!! Ánimo!!!

Ernesto

Fa 2.950 dies

Fantastica iniciativa! Mucha suerte

Teresa

Fa 2.951 dies

Si todos aportamos nuestro granito de arena podemos ser ayudar a la investigación de la enfermedad de Aitor.
Vamos humanidad, no cuesta tanto!!!!!!

Patrocinadors