Vivir con mps

PROYECTO VIVIR CON MPS

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer enfermedades como la Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry, dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.

Las MPS son enfermedades degenerativas, graves de tipo hereditario y muy poco frecuentes que afectan principalmente a niños. Actualmente no existe cura para este tipo de patologías. Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS, Síndromes Relacionados y Enfermedad de Fabry.

Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.

Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.

Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias.

Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.

Proyecto VIVIR CON MPS

El proyecto VIVIR CON MPS  busca dar atención domiciliaria de fisioterapia y psicología a afectados de MPS y Síndromes Relacionados, y dar servicio de respiro familiar.

Para más información: www.mpsesp.org"

 Nuestro objetivo es conseguir fondos para financiar a 5 familias con niños afectados, 24 sesiones al año a 35 € de promedio, tanto de fisioterapia a domicilio como de psicología o de respiro familiar. Un total de 4200 € para poder llevar a término nuestro proyecto “Vivir con MPS”.