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Kilómetros solidarios por el síndrome de dravet

Por cada 1.000 €: - Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad - Equipos d...

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Objectiu

2.000€

Donacions

68

Falten

Finalitzat

102%

Categoria

Salud

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Publicat: 5 d’oct. 2015


Por cada 1.000 €:

- Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad

- Equipos de investigadores prueban en laboratorios 25 nuevos fármacos para el síndrome de Dravet

- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales

- Evitamos que 3 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte

- Hacemos posible que cualquier investigador del mundo trabaje con ratones con síndrome de Dravet para buscar una cura

- Nos sentamos a la mesa con 4 empresas para acelerar el desarrollo de posibles fármacos efectivos

- Equipamos al centro EIC-BBK en Ermua de tecnología centrada en el paciente y permitimos que desarrollen detectores de convulsiones y aplicaciones de telemedicina.

Tenemos un reto: vender los 20 kms. de nuestra querida corredora Bego Beristain, miembro del "equipo de runners solidario más grande del mundo"-RetoDravet con su participación en la Behobia-San Sebastián, que tendrá lugar el próximo 8 de noviembre.

~~Objetivo: conseguir 2.000€

Ejemplos:
1€-10 ms.
10€-100 ms.
100€-1 km
 Km0- no compras kms pero aportas dinero


Sortearemos regalos (estancias en hotel, dorsal para Maratón, turismo rural, cena, etc…) entre las personas que compren kilómetros,


 

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

Donants (68)

Miriam

20€

Fa 3.091 dies

Anònim

10€

Fa 3.092 dies

Felix Angel

56€

Fa 3.093 dies

Alberto

10€

Fa 3.093 dies

Xabier

10€

Fa 3.093 dies

Carlos

10€

Fa 3.093 dies

Julian

30€

Fa 3.093 dies

Alfonso

10€

Fa 3.093 dies

Iñaki

20€

Fa 3.093 dies

Urtzi

10€

Fa 3.093 dies

Juan Carlos

50€

Fa 3.093 dies

BELEN

50€

Fa 3.093 dies

susana

30€

Fa 3.093 dies

cristina

20€

Fa 3.093 dies

Anònim

10€

Fa 3.093 dies

Aitor

10€

Fa 3.094 dies

AURELIO

20€

Fa 3.094 dies

garazi

20€

Fa 3.094 dies

Eva

20€

Fa 3.095 dies

Estrella

30€

Fa 3.095 dies

Ramón

10€

Fa 3.095 dies

Iñaki

20€

Fa 3.095 dies

gusgake

10€

Fa 3.096 dies

ALFREDO

5€

Fa 3.096 dies

Asier

10€

Fa 3.096 dies

iñaki

20€

Fa 3.096 dies

MAKE

15€

Fa 3.096 dies

Alicia

20€

Fa 3.097 dies

Ainhoa

20€

Fa 3.097 dies

Cristina

50€

Fa 3.097 dies

Anònim

10€

Fa 3.097 dies

Iñaki

10€

Fa 3.097 dies

Javier

25€

Fa 3.098 dies

Gabriel

3€

Fa 3.098 dies

Anònim

100€

Fa 3.098 dies

Luis Maria

20€

Fa 3.098 dies

Anònim

200€

Fa 3.099 dies

Ander

50€

Fa 3.100 dies

Ivan

30€

Fa 3.100 dies

Diego

20€

Fa 3.100 dies

Ander

10€

Fa 3.100 dies

JUANA MARIA

40€

Fa 3.100 dies

Jose Ramon

15€

Fa 3.101 dies

Iratxe

20€

Fa 3.101 dies

Jaime

10€

Fa 3.101 dies

JESSICA

10€

Fa 3.102 dies

Montse

20€

Fa 3.103 dies

Montse

20€

Fa 3.103 dies

Marijose

50€

Fa 3.103 dies

Veure més donants

Comentaris (46)

Miriam

Fa 3.091 dies

Otro granito de arena. Un abrazo, Miriam y Luis

Siiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!! Reto conseguido!!!!!! Aúpa Bego!!!!!aúpa Reto Dravet!!!!!!! Por tod@s l@s pekes......lo merecen....Gracias a Bego, gracias a tod@s por ayudar!!!!!!!!

Xabier

Fa 3.093 dies

Mil ánimos de parte de Cristina&Xabier. Muxus

Carlos

Fa 3.093 dies

Un sueño, una meta.

Julian

Fa 3.093 dies

Enhorabuena por la iniciativa. Mucho éxito Begoña. Es fantástico poder participar aunque sea mínimamente en estas cosas. Saludos

Iñaki

Fa 3.093 dies

si cada uno aportáramos nuestro granito de arena conseguiríamos cambiar esta sociedad tan injusta , que despilfarra sin control y sin sentido, abandonando y olvidando a los que más necesitan de ella....menos mal que hay gente como tu que luchas para cambiarla. Yo también pondré mi granito....ezkerrik asko!!!

Bizkaia. Ez da Vizcaya

BELEN

Fa 3.093 dies

Aurrera!!!! Vamos a conseguirlo entre todos

susana

Fa 3.093 dies

Vamos Bego!! Eres GRANDE. Perdona, no, ENOOOORMEEEE!! Enhorabuena por la iniciativa

cristina

Fa 3.093 dies

Vamos, Bego!!!! Arriba esas mujeres que corren! A tope de power!!!

Aitor

Fa 3.094 dies

Mucho ánimo y zorionak por la iniciativa

garazi

Fa 3.094 dies

Estamos contigo Besos

Estrella

Fa 3.095 dies

Ánimo Begoña, que este reto está ya casi conseguido.

Iñaki

Fa 3.095 dies

Ánimo Begoña!!! y, por supuesto, a toda la Marea Morada en la Behobia

iñaki

Fa 3.096 dies

Bego eres una ganadora,.

MAKE

Fa 3.096 dies

En la Behobia pensaré en todas las personas enfermas.

Aúpa Bego??a campeona

Alicia

Fa 3.097 dies

Una de las #mujeresquecorren no podía falta ayudando a Bego a conseguir su reto. Mi primera Behobia...será especial...Nos vemos en la meta!!!

Ainhoa

Fa 3.097 dies

Aimo Begoña!!!! Otra buena acción!!!!

Cristina

Fa 3.097 dies

Va por David y por todos los que sufren esta horrible enfermedad!!
Vosotros sí que sois unos campeones

Javier

Fa 3.098 dies

Ánimo

Luis-Miguel Aupa Bego, ers grande.

Ander

Fa 3.100 dies

Aupa Bego!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Eskerrik asko!!!!!!!!!!!!!!!!! Va por el KM17!!!!!!!!!!

Diego

Fa 3.100 dies

Entre todos podemos :D

Ander

Fa 3.100 dies

la causa lo merece y llevare la camiseta morada de Reto Dravet por tod@s l@s niñ@s Dravet del mundo....aupa Bego!!!!!!

Para mi, significa mucho este reto solidario, porque mi hijo ha sido diagnosticado de síndrome de Dravet muy recientemente, después de casi cuatro años años de lucha sin explicarnos por qué y ahora que lo sabemos, estamos muy emocionados de ver que se está investigando mucho sobre esta horrible enfermedad.
Quiero trasladar mucho ánimo a las familias de niños con síndrome de Dravet porque... ¡sí se puede!

Iratxe

Fa 3.101 dies

Jo Ta Ke! :-)

Montse

Fa 3.103 dies

Suerte Begoña!!!

Montse

Fa 3.103 dies

Animo Begoñita!!!

Aupa Begoña y a por todas con la morada hasta el infinito y mas alla.

diego

Fa 3.106 dies

Fuerza bego!

Aupa Bego!!!

LORENA

Fa 3.106 dies

Animo Begoña!!!! Lo vas a conseguir!!!!

Asier

Fa 3.107 dies

Aupa Begoña ! disfruta de la Behobia.

Pilar

Fa 3.108 dies

Para Marc Rodríguez tomas.inscripción carrera 10k maratón Zaragoza

Txabi

Fa 3.108 dies

Go, Bego, goooo.... !!!
Nos vemos ahí en noviembre.

Guillermo

Fa 3.109 dies

¡Ojalá podáis hacer muchos kilómetros! ¡Animo!

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