Maratón por enfermedades minoritarias

Me llamo Raúl Horacio Doldán y este 2015 haré mi primera maratón en Barcelona y como me gusta chacer deporte,pero tambíes haerlo por una buena causa me gustaría que me ayudes a recaudar esta pequeña suma de dinero, que será destinada totalmente a la Federació Catalana de Malalties Minoritàries.

Les malalties poc freqüents, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties poc freqüents, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties poc freqüents tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferàries. Degut a la baixa incidència, només determinades patologies greus han estat identificades com a malalties poc freqüents. 

Aquests tipus de malalties comporten nombroses situacions adverses tant a nivell mèdic com social. Aquestes patologies greus, que sovint posen en risc la vida dels malalts, han estat poc estudiades. Al ser poc conegudes, es produeix un diagnòstic tardà, quan no inexistent, i els tractaments específics són absents en la majoria de casos. La manca de coneixement per part dels metges provoca una presa de decisions, per part del sistema de salut, igualment inadequada. La manca d’informació i orientació professional competent, l’accés a una atenció sanitària de qualitat i als beneficis socials, la pobre coordinació d’atenció hospitalària i externa, l’autonomia reduïda i la dificultat en la integració en l’entorn laboral, social i familiar són altres de les dificultats en les que es troben immersos els malalts.

Creo que es importante realizar nuestro aporte, por pequeño que sea. 

Por eso me he estado preparando para realizar este evento deportivo.

Muchas gracias por tu aportación