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Duchenne bcn media maratón 2014

Me llamo Jordi Méndez y soy el padre de Max, un niño de 1 año al que han diagnosticado la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es una enfermedad o...

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DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA O DPPE

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Jordi Mendez

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Publicat: 4 de nov. 2013

Història
Sobre l'ONG

Me llamo Jordi Méndez y soy el padre de Max, un niño de 1 año al que han diagnosticado la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es una enfermedad ocasionada por un desorden genético que debilita todos los músculos del cuerpo en poco tiempo y que limita significativamente los años de vida de los afectados En la actualidad no tiene cura y es de las catalogadas como minoritarias, por lo que se investiga pero no lo suficiente. Es por esto que me gustaría apoyarais este proyecto en el que correré mi primera Media Maratón en Barcelona con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación española de padres de la enfermedad de Duchenne (Duchenne Parent Project, http://www.duchenne-spain.org). Los fondos que estamos recaudando son para financiar un Proyecto de Investigación que seleccionará el comité científico compuesto entre otros por nuestro médico de Sant Joan de Déu. Nuestro deseo y deseo que el vuestro, es que en no muchos años, salga un tratamiento, terapia o medicamento que pueda frenar o curar esta enfermedad. Yo no me voy a rendir y por ello empiezo con este reto que seguro no será el último. Max y yo os damos las gracias por leer estas cuatro líneas y cualquier aportación que hagáis os lo agradeceremos siempre todos los padres con niños afectados por esta enfermedad. Muchas Gracias Jordi http://www.duchenne-spain.org

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

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Comentaris (40)

Daniel

Fa 3.764 dies

Molts ànims!!

Pere

Fa 3.782 dies

??nims Jordi i familia!! Tots correrem amb tú!!

Javier

Fa 3.792 dies

Muchos ánimos. Una abraçada

Marc

Fa 3.794 dies

??nims Jordi !! Endavant!

Oriol

Fa 3.803 dies

Simplement donar-vos molts ànims i desitjar-vos el millor a tots 3. Una abraçada!

PEDRO

Fa 3.809 dies

Pedro: Espero que os vaya super bien. Eso si yo las cursas soy de las que las ven, lo de correr no es lo mio ;)

Daniel

Fa 3.811 dies

Os deseamos muchos ánimos y deciros que sois un ejemplo de lucha y esperanza.

Sergi

Fa 3.812 dies

Tanto mi hijo Pol de 8 meses, como mi mujer y yo te apoyamos. Y yo de liebre no puedo hacerte, como mucho de ancla, para que no cojas muchas agujetas. ;) un abrazo super grande y animo

Manuel

Fa 3.813 dies

Seguro que lo conseguís. Mucha FUERZA.

Jordi

Fa 3.815 dies

Ja saps que el de Santpedor no corra! :) força familia! una abraçada!

Daniel

Fa 3.816 dies

Aupa!He intentado correr 5km al ritmo que propones y *ahora* parece imposible, tanto mejor cuando lo consigamos.Luego me he venido arriba siguiendo tu ejemplo y ME HE APUNTADO A LA MITJA.Abrazo.

Marta

Fa 3.817 dies

Jordi i Susana, sou un exemple de valentia i determinació per tirar endavant aquest GRAN repte amb optimisme i alegria!
Aquesta contrarellotge la guanyarem entre tots.
Molts petons família! SSMM

Noel

Fa 3.817 dies

Por la causa! Mucha suerte

David

Fa 3.820 dies

Muchos animos y mucha fuerza!!!!! Si necesitas una liebre ya sabes me encantaria acompañarte en tu reto

Xavier

Fa 3.820 dies

Molts anims familia!!! Una abraçada dels 4. Xavi&Itziar&Mikel&Alex.

Xavier

Fa 3.820 dies

Tot el nostre suport. Una abraçada molt gran per a tots tres.

Alfons

Fa 3.821 dies

Mucho animo!!! Seguro que lo consigues!!! Un abrazo de Pau y mio

Irma

Fa 3.821 dies

Molta força i paciencia a tota la familia i al Max.

Guillermo

Fa 3.821 dies

Un fuerte abrazo para los 3 y mucho ánimo!!!

DANI

Fa 3.821 dies

Ya sabes que puedes contar conmigo!! Es un reto que se conseguira entre todos. Animo Max, Jordi, Susana!!

David

Fa 3.821 dies

Jordi, tienes otro compañero para la media... y así me aprovecho de bajar de las 2 horas junto con Sergio.

Esther

Fa 3.821 dies

Jordi, Max tiene mucha suerte de tenerte como papá y seguro que conseguis todos los retos que os planteeis, aqui estaremos para todo lo que podamos ayudar y/o aportar. Un besazo a Max!

Sergio

Fa 3.821 dies

Ya sabes que me tienes de liebre. Asi me asegurare que bajas de las 2 horas.

Jefe y Super

Fa 3.821 dies

Seguid así, estáis haciendo un trabajo increíble. Mucho ánimo familia!!!

Isaac

Fa 3.821 dies

Força Max!!!!

cristian

Fa 3.822 dies

Jordi, ya te queda menos para conseguir el reto....

Gustavo

Fa 3.822 dies

Hola Jordi:
Acabo de enterarme de tu caso, muchos ánimos y fuerza. Yo probablemente participe también en la cursa, espero poder verte y darte ánimos en persona.
Un abrazo

Marta

Fa 3.822 dies

Us enviem moooooolta energia. Ho aconseguireu. Petons

ROSA MARI

Fa 3.823 dies

??nims i endavant!!!!!

Fran

Fa 3.823 dies

Hola, conocí en persona a Max hace unas semanas y puedo asegurar que es muy guapo y simpático. Jordi, seguro que conseguirás el reto sin problemas, eso si, no me pidas que corra contigo la maratón :-P

JOSE

Fa 3.823 dies

Venga mucho animo familia. Entre todos conseguiremos que esto valla mas rápido y nuestro peques tenga una mejor calidad de vida y una cura total. Os anímos a todos por poco que sea a que colaboréis en esta genial iniciativa de Jordi

Susana

Fa 3.823 dies

Hola!! Soy la mamá de Max, un niño precioso y muy simpático, no es porque sea su madre!! :-)
Os animo a colaborar en nuestra causa!!! Gracias Jordi por este nuevo reto. Juntos lo conseguiremos!!