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Reto #26steps4AT - AtaxiaTelangiectasia - 26 abril 2020

El Covid19 también está dejando efectos secundarios que apenas se perciben. Nuestros eventos solidarios para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia han quedado cancelados. ¿Nos ayudas? Estaremos 26 pasos más cerca de la cura.

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Esdeveniment
#Coronadeporte

Categoria

Discapacidad intelectual Salud

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Publicat: 21 d’abr. 2020

¿Aceptas el reto de este domingo 26 de abril? 

Con nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia nos unimos al reto internacional #26steps4AT para recaudar fondos para que no se frene la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

Muchos eventos solidarios organizados por nuestra asociación de familias, Aefat, se han visto cancelados por la pandemia del Covid19, perjudicando gravemente nuestras opciones para seguir con proyectos de investigación como el que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra, alejándonos aún más de una solución para una enfermedad degenerativa como esta. Esta situación es a nivel mundial.

Por ejemplo, este domingo 26 de abril se iba a celebrar la Maratón de Londres, donde muchas ONGs iban a recaudar fondos para sus causas. Por eso, los organizadores de los principales eventos deportivos en Reino Unido han decidido crear un reto online para suplir esa cancelación, #TwoPointSixChallege. 

Enlazando con este reto, la asociación inglesa de familias con ataxia telangiectasia Action for AT nos propone a las asociaciones de AT de distintos países colaborar en este reto internacional, relacionado con este número, el 26, pero adaptado a nuestra causa con el lema #26steps4AT. Nuestros chicos realizarán el esfuerzo de hacer 26 pasos y en sus vídeos invitarán a otras personas a participar y donar. Tú puedes seguir esa cadena.

¿Cómo puedes colaborar?

1 - Haz algo relacionado con el número 26 o 2,6 (26 saltos, correr 2,6 km en casa, cocinar 26 galletas... lo que quieras). Graba un vídeo (máx. 50 segundos) y publícalo con este texto en tus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) antes del domingo 26 a las 20 horas. Puede participar gente de todas las edades. Etiqueta a @Aefat y añade #26steps4AT

2. Nomina a dos personas para que hagan el reto y sigan la cadena

3. Dona lo que quieras aquí en migranodearena.

A esta campaña se han unido también las asociaciones de familias con ataxia telengiectasia de otros países como A-T Society (Reino Unido), BrAshA-T (Australia), o AT Children's Project (Estados Unidos).

En nuestro caso, desde Aefat tenemos que aplazar nuestra participación en las cuatro maratones con el Equipo Zurich Aefat (Barcelona cancelada, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre y no sabemos aún si también el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Además, también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que nos iban a realizar una donación. ¡Nos quedamos sin apoyos! ¡Te necesitamos!

¡¡Esos 26 pasos nos llevarán más cerca de una cura!!

¿Nos ayudas?

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donants (127)

Anònim

26€

Fa 1.443 dies

Johanna

Donació oculta

Fa 1.449 dies

Ánimus

Donació oculta

Fa 1.450 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.451 dies

Nieves Marín González

50€

Fa 1.451 dies

Meri Díaz

Donació oculta

Fa 1.451 dies

RICARDO

30€

Fa 1.451 dies

ignacio

Donació oculta

Fa 1.451 dies

Nieves Marín González

30€

Fa 1.453 dies

Carmen

30€

Fa 1.453 dies

Freedom

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Carmen

Donació oculta

Fa 1.453 dies

CHARI

100€

Fa 1.453 dies

Manuel

100€

Fa 1.453 dies

Anònim

30€

Fa 1.453 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Antonio

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Maria

1€

Fa 1.453 dies

xabi

30€

Fa 1.453 dies

Eustaquio

10€

Fa 1.453 dies

LOURDES

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Rocio Madrid Márquez

10€

Fa 1.453 dies

Alicia

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Anònim

200€

Fa 1.453 dies

José Carlos

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Anònim

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Fa 1.453 dies

M José

20€

Fa 1.453 dies

M José

30€

Fa 1.453 dies

Afry

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Anònim

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Fa 1.453 dies

AHR

5€

Fa 1.453 dies

Angela

20€

Fa 1.453 dies

Antonio

10€

Fa 1.453 dies

Nieves Marín González

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Fa 1.453 dies

Angela

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Rosario

10€

Fa 1.453 dies

Dessi

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Fa 1.453 dies

Sandra

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Anònim

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Fa 1.453 dies

Rocio

5€

Fa 1.453 dies

Anònim

30€

Fa 1.453 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Rocio

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Julia Gelo

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Ivan

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Fa 1.453 dies

Miriam

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Fa 1.453 dies

Ángela

20€

Fa 1.453 dies

Maria

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.453 dies

Maria

Donació oculta

Fa 1.453 dies

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Comentaris (57)

Nieves Marín González

Fa 1.451 dies

Animos a José y a todos los campeones desde Sevilla.
Pedro C. G

RICARDO

Fa 1.451 dies

Se me ha pasado lo del reto, pero ahí va la donación

Nieves Marín González

Fa 1.453 dies

Besos para José desde Asturias! Animos campeones.

Carmen

Fa 1.453 dies

Nunca perder el animo ni la esperanza. Sois un ejemplo.

Antonio

Fa 1.453 dies

Para todos ELLXS de parte de su amigo
Jesús

LOURDES

Fa 1.453 dies

Ánimo. Un fuerte abrazo

José Carlos

Fa 1.453 dies

Nunca dejar de caminar!!! Siempre se puede

Afry

Fa 1.453 dies

Animos campeones!!
Muchos besitos para todos , en especial desde Sevilla para mi súper héroe Josè.
Vamos que podemos!

Nieves Marín González

Fa 1.453 dies

Fernando y Nieves
Ánimos desde Sevilla campeones!

Dessi

Fa 1.453 dies

Por todos vosotros, súper héroes!!! Ánimo José, tú puedes❤️

Sandra

Fa 1.453 dies

Animo a mi campeón Jose, dese sevilla !!!

Rocio

Fa 1.453 dies

Ánimo!! Para José desde Sevilla

Rocio

Fa 1.453 dies

Ánimo campeones!!!

Miriam

Fa 1.453 dies

VAMOS ? ?

Ángela

Fa 1.453 dies

Ánimo ??

María Ángeles Bote Rodríguez

Fa 1.453 dies

Más fuertes que nunca campeones!!!!

Rocio Garcia

Fa 1.453 dies

Mucho animo héroes ??

Isa Khily

Fa 1.453 dies

Gracias por darnos la oportunidad de aportar en algo tan importante.

MARTA

Fa 1.453 dies

Vamooos!!

Ánimo a todos!

Antonio

Fa 1.453 dies

Ánimo a todos los héroes ??

Nieves Marín González

Fa 1.453 dies

Ánimo campeones ?❤️

Paco

Fa 1.453 dies

Un abrazo muy grande Jorge, desde Guadalmar.

Carmen greus llin

Fa 1.453 dies

Anim forsa = repte

Sergio More

Fa 1.454 dies

Vamos tetes!!!!

Txoki

Fa 1.454 dies

Todo por estos guerrer@s!!!!!!

ruth

Fa 1.455 dies

ruth

Meritxell

Fa 1.455 dies

26 pasos más cerca!

Miguel

Fa 1.456 dies

Para que los retos se superen

ÁNIMO Y MUCHA FUERZA AEFAT.

Por nuestros campeon@s!!

Lidia jorba

Fa 1.456 dies

Para q vaya adelante

Natasha

Fa 1.457 dies

A por todos campeones!! Juntos jamás vencidos !!

Antonio

Fa 1.457 dies

Todas las personas y familias que conozco que sufren esta enfermedad son luchadoras, valientes... y sé que nunca se van a rendir.

Estoy con vosotros

Estela Medrano y familia

Fa 1.457 dies

Toda piedra hace pared y el Covid-19 no nos frenará, nosotros nos sumamos #26steps4AT <3

Vito MÁLAGA

Fa 1.457 dies

Animooooo querida familia!!! Nuestro corazón unido al vuestro.

Pablo

Fa 1.457 dies

A por el objetivo! ??

Nancy Perez

Fa 1.457 dies

Que nada os frene! Animo!

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