SI TÚ DONAS, ELLOS LATEN ** SI TU DONES, ELLS BATEGUEN

SI TU DONES, ELLS BATEGUEN

"Si tu dones, ells bateguen" és un projecte destinat a donar suport a les famílies de pacients amb cardiopaties congènites que es realitza des de  l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Aportant el vostre granet de sorra, estareu ajudant a que aquets petits cors i les seves famílies, puguin  tenir una vida el més normal possible.

Els avenços mèdics en el tractament  de les cardiopaties congènites han permès que la majoria de nens afectes sobrevisquin els primers anys de vida. Aquesta milloria en el pronòstic vital ha posat en evidència lesions neurològiques més subtils que condicionen dèficits d’aprenentatge i problemes neuro-conductuals que dificulten la integració d’aquests nens a una societat cada vegada més competitiva.

Això ha posa de manifest la necessitat d’una atenció integral d’aquets nens. No només durant el seu ingrés hospitalari, sinó també durant els primers anys de la infància. Es essencial un equip multi-disciplinar format per diferents especialistes que siguin capaços d’optimitzar el diagnòstic, tractament i integració d’aquets nens i la seva complexitat.

L’Àrea del cor de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (Centre de referència nacional CSUR de cardiopatia congènita) i centre de referència al sud d’Europa per diagnòstic i tractament de cardiopaties congènites té una gran trajectòria en el seguiment i control d’aquets infants amb més de 250 pacients intervinguts cada any.

Actualment els nostres pacients poden beneficiar-se de l’atenció dels facultatius implicats en els seus principals problemes mèdics (Cardiòlegs, neonatòlegs, intensivistes pediàtrics, neuròlegs…) molt especialitzats en el tractament de les cardiopaties congènites. Tot i això, les famílies no tenen a l’abast professionals no mèdics que els puguin oferir recursos per millorar aspectes de la seva qualitat de vida. Necessitem ajuda per finançar la incorporació d’aquets especialistes, que puguin atendre aquestes necessitats concretes i millorar l’entorn i la qualitat de vida dels pacients i de les seves famílies.

El nostre primer objectiu és aconseguir finançament per a contractar especialistes en neuropsicología. Creiem que aquesta figura, encarregada de realitzar les avaluacions i diagnòstic dels trastorns de l’aprenentatge,  neuro-desenvolupament i neuro-conducta, és clau. A partir de l’avaluació detallada d’aquets nens es pot dirigir un tractament individualitzat a cadascun d’ells  amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida i l’entorn escolar, social i familiar. També és essencial per orientar als pares y als mestres, realitzant una intervenció multimodal.

Qualsevol aportació serà beneficiosa i pot contribuir en ajudar la qualitat de vida, tant dels nostres nens com de les seves famílies.

Moltíssimes gràcies per la vostra col·laboració i solidaritat.

SI TÚ DONAS, ELLOS LATEN.

“Si tu donas, ellos laten” es un proyecto destinado a dar apoyo a las familias de pacientes con cardiopatías congénitas que se realiza desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Aportando vuestro granito de arena, estaréis ayudando a que estos pequeños corazones y sus familias, puedan tener una vida lo más normal posible.

Los avances médicos en el tratamiento  de las cardiopatías congénitas han permitido que la mayoría de niños afectos sobrevivan los primeros años de vida. Esta mejoría en el pronóstico vital ha evidenciado lesiones neurológicas más sutiles que condicionan déficits de aprendizaje y problemas neuro-conductuales que dificultan la integración de estos niños a una sociedad cada vez más competitiva.

Esto ha puesto de manifiesto la necesidad de una atención integral para estos niños. No solo durante su ingreso hospitalario, sino también durante los primeros años de su infancia. Es esencial un equipo multi-disciplinar formado por diferentes especialistas para optimizar el diagnóstico, tratamiento e integración de estos pequeños a una sociedad cada vez más competitiva.

La Unidad de Cardiología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (Centro de referencia nacional CSUR en cardiopatías congénitas) y centro de referencia al sur de Europa para diagnóstico y tratamiento de cardiopatías congénitas tiene una gran trayectoria en el seguimiento y control de estos niños con más de 250 pacientes intervenidos cada año.

Actualmente nuestros pacientes pueden beneficiarse de la atención de los facultativos implicados en sus principales problemas médicos (Cardiólogos, neonatólogos, intensivistas pediátricos, neurólogos…) muy especializados en el tratamiento de las cardiopatías congénitas. Aun así, las familias no tienen a su alcance profesionales no médicos que les puedan ofrecer recursos para mejorar aspectos relacionados con su calidad de vida. Necesitamos tu ayuda para financiar la incorporación de especialistas, que puedan atender estas necesidades y mejorar el entorno y la calidad de vida de nuestros pacientes y de sus familias.

Nuestro primer objetivo es conseguir financiación para contratar especialistas en neuro-psicología. Creemos que esta figura, encargada de realizar las evaluaciones y diagnóstico de los trastornos del aprendizaje, neuro-desarrollo y neuro-conducta, es clave. A partir de la evaluación detallada de estos niños se puede dirigir un tratamiento individualizado a cada uno de ellos con el objetivo de mejorar la calidad de vida y el entorno escolar, social y familiar. También es esencial para orientar a los padres y a los maestros, realizando una intervención multimodal.

Cualquier aportación será beneficiosa y puede contribuir a ayudar y a mejorar la calidad de vida, tanto de nuestros niños como de sus familias.

Muchísimas gracias por su colaboración y solidaridad.