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A día de hoy la mayoría de las personas no saben de que se trata esta enfermedad. Todos sabemos que existen muchas enfermedades raras y desconocidas, pero cuando nos topamos con alguna persona que la tiene pocas veces lo vemos.

en el caso de mi padre la gente creía que iba borracho porque no podía andar bien, iba tambaleándose y con espasmos, como hablaba raro y ni se le entendía creían que iba bebido. Con mi hermana pasa lo mismo, la miran raro y lo que menos piensan es que esta enferma. 

Es una enfermedad difícil, dura y cruel, causa dolor al que la sufre y a los que están con el. No tiene cura ni tratamiento para frenarla. Las neuronas van muriendo y el cuerpo también. Solo quiero que puedan llegar a tiempo para que mi hermana no se muera como mi padre, postrada en una cama sin poder moverse, ni hablar y casi sin poder comer a menos que sean papillas o líquidos:

ahora para ella solo tiene aliciente ver películas que la hagan reír, cantar y estar comiendo todo el día.

el vídeo que he escogido lleva una descripción de la enfermedad bastante buena y pienso que esa chica podría ser mi hermana antes de que se le desarrollara la enfermedad, por eso elegí ese vídeo.

ACHE-Asociación Corea de Huntington Española

ACHE-Asociación Corea de Huntington Española

La Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) se formó en 1990 y fue la primera entidad que a nivel nacional constituida para promover el conocimiento acerca de la enfermedad, dar información, apoyar la investigación que se lleva a cabo en nuestro país, y brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados. Es una organización no lucrativa afiliada a la Asociación Internacional de Huntington (IHA). Todos sus fondos y recursos económicos dependen fundamentalmente de donativos, merchandising solidario y cuotas de socios.En 2015 cumplimos 25 años asistiendo a las personas que han visto como, de repente, su proyecto de vida y planes futuros cambiaban y se veían truncados por una enfermedad que aún a día de hoy carece de tratamiento y que conduce de forma irreversible a un deterioro completo de todas las capacidades físicas y cognitivas.

Semanalmente realizamos actividades para los afectados y sus familias y estamos afrontando una nueva etapa de renovación y nuevos objetivos en la que os invitamos a participar. Más información en www.e-huntington.es

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