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En Ruta por las Enfermedades Raras

Campaña del equipo de En Ruta por las Enfermedades Raras a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Recaptat

7.327€

Objectiu

2.000€

Donacions

88

Falten

Finalitzat

366%

Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 12 de març 2018

Somos un grupo de más de cuarenta personas que, a comienzos de este año, decidimos emprender un nuevo proyecto, cuya finalidad no es otra que promover la investigación de las “enfermedades raras”, patologías poco frecuentes que afectan a un 7% de la población mundial y, que en España, según algunos cálculos, padecen más de tres millones de personas.

Para ello, pretendemos dar visibilidad a este tipo de enfermedades a través de una serie de retos deportivos, a realizar durante todo este año. Estos retos, se traducen en diferentes actividades deportivas, relacionadas con el senderismo, el ciclismo y el montañismo, con diferentes niveles de dificultad. El primero de estos retos tuvo lugar el pasado 25 de febrero consistiendo éste en una ruta de casi una veintena de kilómetros por los bosques del Parque Natural del Saja-Besaya en Cantabria. El 5 de mayo afrontamos el segundo reto, esta vez nuestro destino fue la Ruta del Cares donde conseguimos, con esfuerzo y perseverancia, completar un total de 25 kilómetros. En el mes de julio realizamos dos retos de carácter extraordinario. En el primero, el 8 de julio, caminamos, junto con familiares y amigos, 11 kilómetros por el Monte El Viejo de Palencia. El segundo, el 15 de julio, de mucha más dificultad que el anterior, consistió en recorrer en bici 83 kilómetros por los márgenes del Canal de Castilla, entre las localidades de Palencia y Frómista. El 15 de septiembre culminamos con éxito nuestro tercer reto al coronar, tras salvar mil metros de desnivel, la cumbre del Pico Jario (1913 m) en la vertiente leonesa de los Picos de Europa. Finalmente, el 10 de noviembre, pese a las adversidades meteorológicas, realizamos con éxito nuestro cuarto reto por la ruta de las Foces del Río Pendón, en Asturias, sumando 11 kilómetros más a nuestra causa. 

Las colaboraciones que se consigan por medio de nuestro crowdfunding irán destinados al programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), programa que hemos elegido conscientes de que, hoy en día, la investigación es la principal puerta a la esperanza de los afectados por estas patologías.

Os animamos, por lo tanto, a que, además de seguirnos y animarnos en nuestras redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer), difundáis y colaboréis con nosotros aportando vuestro granito de arena. Cualquier aportación favorecerá no solo el esencial avance en la investigación, sino también una mayor concienciación con esta realidad para que aunque sean enfermedades raras, dejen de ser enfermedades olvidadas.

¡Gracias!

#SeguimosEnRuta

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Donants (88)

Maria Pilar

20€

Fa 1.916 dies

Anònim

5€

Fa 1.918 dies

Juan Carlos

423€

Fa 1.924 dies

Anònim

120€

Fa 1.925 dies

Marta

20€

Fa 1.926 dies

Ana María

100€

Fa 1.928 dies

Anònim

30€

Fa 1.933 dies

Miguel Ángel

100€

Fa 1.944 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.949 dies

Carlos

12€

Fa 1.960 dies

Felix

35€

Fa 1.964 dies

Anònim

15€

Fa 1.964 dies

Felix

15€

Fa 1.964 dies

Anònim

30€

Fa 1.965 dies

Anònim

65€

Fa 1.965 dies

Juan Luis

Donació oculta

Fa 1.967 dies

Anònim

5€

Fa 1.970 dies

Anònim

5€

Fa 1.987 dies

Anònim

1.227€

Fa 1.998 dies

Anònim

24€

Fa 2.010 dies

Juan Carlos

50€

Fa 2.012 dies

Anònim

15€

Fa 2.015 dies

Anònim

30€

Fa 2.017 dies

Fernando

35€

Fa 2.019 dies

Carlos

168€

Fa 2.020 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.023 dies

Anònim

5€

Fa 2.027 dies

Anònim

500€

Fa 2.032 dies

Luis Miguel

50€

Fa 2.048 dies

Anònim

50€

Fa 2.056 dies

Miguel Ángel

145€

Fa 2.076 dies

Anònim

10€

Fa 2.080 dies

Sonia

10€

Fa 2.080 dies

Sonia

10€

Fa 2.080 dies

Anònim

5€

Fa 2.084 dies

Anònim

6€

Fa 2.084 dies

Anònim

13€

Fa 2.084 dies

Marta

175€

Fa 2.086 dies

Carlos

270€

Fa 2.091 dies

begoña

701€

Fa 2.095 dies

Roberto

50€

Fa 2.099 dies

Luis Miguel

100€

Fa 2.100 dies

Anònim

30€

Fa 2.114 dies

Anònim

30€

Fa 2.117 dies

Ana Isabel

20€

Fa 2.125 dies

Rubén

66€

Fa 2.125 dies

Anònim

2€

Fa 2.125 dies

Anònim

50€

Fa 2.127 dies

Anònim

50€

Fa 2.127 dies

Anònim

50€

Fa 2.135 dies

Veure més donants

Comentaris (70)

#SeguimosEnRuta

Cena 1/12/2018. #SeguimosEnRuta

Seguimos en ruta

Seguimos En Ruta

Carlos

Fa 1.960 dies

Quinto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Felix

Fa 1.964 dies

Muy bien chicos!!
Seguid así.

Me uno a vuestra causa con esta donación. Un saludo.

Fernando

Fa 2.019 dies

Seguimos en ruta.... a por el Cuarto...

Carlos

Fa 2.020 dies

Cuarto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Nos unimos a este precioso proyecto con esta pequeña ayuda, Sois muy grandes. ¡Adelante!, Chema & Merche

Aportaciones de los asistentes al segundo reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 15/07/2018.

Sonia

Fa 2.080 dies

Javi desde Pineda de la Sierra. Adelante!

Sonia

Fa 2.080 dies

Ánimo desde Burgos, Eva y Leo

Marta

Fa 2.086 dies

Aportaciones de los asistentes al primer reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 08/07/2018.

Carlos

Fa 2.091 dies

Tercer pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

begoña

Fa 2.095 dies

Mucho ánimo y a seguir con el reto. Con todo el cariño de la Cofradía del Santo Sepulcro.

Roberto

Fa 2.099 dies

Nuestro granito desde Pucela

Que gran labor estáis haciendo. Cada reto es una oportunidad para luchar y ayudar. C. G. C

Rubén

Fa 2.125 dies

Desde @npirtube web dedicada a la tecnología, todos los meses hacemos una donación a diferentes ONGs. Tengo un conocido cuyo hijo tiene Coffin Siris por eso este mes la donación a ido a vuestra ONG, espero que podáis ayudar a la gente que sufre este tipo de enfermedades.

Un saludo.
Rubén García

Ángel

Fa 2.139 dies

Jóvenes y voluntarios de San Pablo (Palencia). Pentecostés 2018.

Carmen

Fa 2.150 dies

¡Seguro que lo conseguís!

Teresa

Fa 2.154 dies

Samuel Jiménez.

Teresa

Fa 2.154 dies

Espero poder ir a una de vuestras rutas.

Jesus

Fa 2.155 dies

Animo!!

#Enruta???!!!

SEGUIMOS EN RUTA!!!

Mucho fuerza para superar estos retos. Nosotros aportamos nuestro granito de arena...

Virginia

Fa 2.185 dies

Una iniciativa estupenda, ahí va mi granito de arena. Mucha suerte y enhorabuena por todo lonque estáis moviendo.

DAVID

Fa 2.196 dies

Mucho ánimo, es una gran iniciativa. Esperemos que se consigan los máximos objetivos posibles para ayudar a las personas que tienen enfermedades poco comunes. Nadie tiene que sentirse solo.

Granito a granito se hace la montaña.

Fernando

Fa 2.198 dies

Mucho ánimo y a superar este reto.

Carlos

Fa 2.198 dies

Segundo pedido de camisetas "En ruta por las enfermedades raras".

Pilar

Fa 2.201 dies

Mi aportación

Gracias a mi amigo Luis Miguel por facilitarme el acceso para colaborar por una buena causa.

Julio

Fa 2.202 dies

¡Ánimo y a por ello!

David

Fa 2.205 dies

Mucho ánimo y adelante por esta causa!

Entre todos podemos. Nunca hay que dejar de luchar ?

Elisa

Fa 2.206 dies

Gracias por vuestra labor!!

Gloria

Fa 2.206 dies

Aquí os dejo mi granito de arena, ¡suerte y seguid luchando por esta buena causa!

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