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Yo pedaleo por la vida de pol!

José Martínez correrá el próximo 4 de agosto de 2017, 15 horas de Summer Obac Road by Rcr19 a favor del s&iac...

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Categoria

Salud

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Publicat: 24 de jul. 2017

José Martínez correrá el próximo 4 de agosto de 2017, 15 horas de Summer Obac Road by Rcr19 a favor del síndrome infantil de Sanfilippo.

15 duras horas por conseguir salvar a Pol y tantos Pol de alrededor del mundo que sufren una enfermedad tan devastadora como es la de Sanfilippo.

Sanfilippo provoca la pérdida de todo lo aprendido en los primeros años de vida de los niños afectados, provocándoles una muerte prematura en la adolescencia:

 

Pol, a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad rara, mortal y muy desconocida por la sociedad. Acababa de ser sentenciado a muerte y no había opción de salvarle la vida en ningún lugar del mundo.

Tras el durísimo golpe, su familia se volcó en conseguir hallar una investigación que pudiera darles un ápice de esperanza. Y la encontraron…

Desde ese momento, han pasado casi 8 años, y con eventos particulares han financiado la investigación de la cura, a día de hoy la investigación básica ha finalizado con resultados muy prometedores en animales, ahora la dura batalla es conseguir 3.000.000 de euros para llevar a cabo un ensayo clínico con humanos y con ello salvar la vida de Pol  y todos los niños del mundo afectados de Sanfilippo.

Es una batalla a contra-reloj, ya que la enfermedad "se los lleva" entre los 15-20 años de edad, hay que trabajar duro y rápido!

Pol ha dejado prácticamente de hablar, ha perdido el equilibrio, padece epilepsias cerebrales, trastornos del sueño, ha perdido visión y audición, pero lo que no ha perdido es la sonrisa, es un niño que constantemente ríe.

José Martínez quiere ayudar a que esa sonrisa no se pierda, nos ayudas tú también? Pol te necesita, cientos de niños te necesitan! Súmate al reto, haz tu donativo ahora, hoy es Pol, mañana ¿qué niño será?

#PALANTEYCONPOL es un reto que nace de la unión de la Asociación Sanfilippo Barcelona y PALANTEYCONDOS para tratar de combatir el síndrome de Sanfilippo. Esta enfermedad degenerativa reduce la esperanza de vida de sus afectados a los 15-20 años. No obstante, desde hace años se está desarrollando un fármaco que puede salvar la vida de estos niños y remediar los efectos de la enfermedad. Ya hemos invertido más de 1 millón de euros en este fármaco, pero para conseguir que llegue al mercado necesitamos 2.700.000 € más. Si todos ponemos nuestro grano de arena es posible salvar la vida de niños como Pol.

Donants (43)

Jose Antonio

20€

Fa 2.425 dies

M ANGELS

10€

Fa 2.425 dies

Marta

30€

Fa 2.427 dies

Leticia

50€

Fa 2.427 dies

Roger

150€

Fa 2.427 dies

anabel

10€

Fa 2.427 dies

jose antonio

20€

Fa 2.428 dies

Raúl

15€

Fa 2.428 dies

Alfonso

15€

Fa 2.428 dies

Chema

15€

Fa 2.428 dies

Toni

20€

Fa 2.428 dies

Rosa

5€

Fa 2.428 dies

Amador

20€

Fa 2.428 dies

Silvia

15€

Fa 2.428 dies

RAUL

20€

Fa 2.429 dies

Juan Antonio

10€

Fa 2.429 dies

Veronica

15€

Fa 2.429 dies

Fran & Ruben

40€

Fa 2.429 dies

Borja Iglesias

20€

Fa 2.429 dies

ManelmaN

20€

Fa 2.429 dies

Victor

20€

Fa 2.430 dies

Anni

22€

Fa 2.430 dies

Arcadio

100€

Fa 2.430 dies

Malgorzata

20€

Fa 2.430 dies

Alejandro

20€

Fa 2.430 dies

ANA MARIA

20€

Fa 2.431 dies

Alex

15€

Fa 2.431 dies

Sahida

20€

Fa 2.432 dies

Jordi

20€

Fa 2.435 dies

Dani

30€

Fa 2.435 dies

RAUL

19€

Fa 2.435 dies

RAUL

19€

Fa 2.435 dies

Raquel

10€

Fa 2.435 dies

Xavi

20€

Fa 2.435 dies

Raúl

20€

Fa 2.435 dies

JORDI

20€

Fa 2.435 dies

Jordi

20€

Fa 2.436 dies

Leticia

50€

Fa 2.436 dies

Carme

20€

Fa 2.436 dies

Toni

30€

Fa 2.437 dies

Oriol

10€

Fa 2.437 dies

Inmaculada

20€

Fa 2.437 dies

Jordi

20€

Fa 2.438 dies

Veure més donants

Comentaris (30)

Ponemos tambien nuestro granito de arena,con todo nuestro cariño...
Es el primero pero no será el último...

Marta

Fa 2.427 dies

Porque todos somos Pol y su familia.
Suerte tenemos que aun queda gente como J.Antonio que hace cosas por los demas sin esperar nada a cambio.
Nunca cambies J.A.

anabel

Fa 2.427 dies

Por que nunca se pierda la espetanza

Alfonso

Fa 2.428 dies

Después de ver tantas cosas en mi vida, se me pone la Piel de gallina solo con ver acciones como esta, gracias Jose.

Chema

Fa 2.428 dies

Enhorabuena a todos los que participan en esta causa desde Josele y Suky que son los que pedalean , hasta toda la familia rosa por apoyo y soporte a este tipo de causas , todo mi soporte a estas familias que tienen que sufrir este tipo de enfermedades pero que no se rinden y luchan , son ejemplo a seguir .

Toni

Fa 2.428 dies

Caimán, no cambies nunca, gran corazón!!!!!

Rosa

Fa 2.428 dies

Por ese reto solidario!!! Grande Josele! Y al pequeño muchos ánimos valiente!
Un saludo,
Rosa

Amador

Fa 2.428 dies

Animo Pol.

Silvia

Fa 2.428 dies

Gracias Josele por realizar estos retos i conseguir estos objetivos, se necsita más gente así.
Ahora vengo a subir un obac contigo!!!!

Si todo el mundo pusiéramos nuestro granito de arena este mundo funcionaria mejor...ánimo para josele y compañía en el reto!! Y mucha fuerza para Pol!

Ánimos chavalote!!! Que mañana va ha ser un día duro y si ya lo era especial por el acontecimiento aún lo será mas por las condiciones, pero allí estaremos un rato tanto Rubén como yo (Fran) pedaleando un rato contigo para animarte y ayudarte a completar tu magnifico reto y creo que el mejor que te has propuesto desde que te conozco que ya hace unos añitos!!;)

Mi granito de arena

ManelmaN

Fa 2.429 dies

Seguro son los kms que mejor te van a sentar de los miles q llevaras en las piernas ¡Ánimos!

Anni

Fa 2.430 dies

Es de admirar lo que hacéis... Como mencionan Raúl y Miriam, en una frase de "Steve Jobbs", muy acertada por cierto, decir que yo también me considero una loca que cree que un mundo mejor es posible y por ello día a día pongo mi granito de arena para que así sea. Por gente como vosotros no hay que perder la esperanza, hacéis que no vivamos en un mundo con solo gente indiferente. Gracias! Os deseo mucha fuerza y energia para el viernes, en especial a ti Alex. A tope JABALÍS!

Arcadio

Fa 2.430 dies

Lo importante no son las donaciones, lo importante son las personas que las promueven. Gracias.

Alejandro

Fa 2.430 dies

Todos juntos sumamos.

ANA MARIA

Fa 2.431 dies

Animo a Pol y familia...mucha fuerza!

Sahida

Fa 2.432 dies

Ojalá la investigación pueda salvarles la vida y que haya pronto una cura. Fuerza a las familias.

Jordi

Fa 2.435 dies

Per una bona causa, gràcies, Josele.

RAUL

Fa 2.435 dies

POR QUE LOS GRANDES GESTOS HOY, INSPIRAN A LOS QUE DEBEREMOS HACERLOS MA??ANA. ¡GRACIAS!

RAUL

Fa 2.435 dies

RCR19 PEDALEA POR POL.
JOSELE RECUERDA SIEMPRE QUE "AQUELLOS QUE ESTÁN LO SUFICIENTEMENTE LOCOS PARA CREER QUE CAMBIARÁN EL MUNDO SON QUIENES LO CAMBIAN" (Steve Jobbs) GO JABALÍ! A X TODAS!

Xavi

Fa 2.435 dies

Animos a Pol y a todos los niños como el que si que tenéis un gran reto. José seguro que lo consigue porque sé que sudará la última gota de sangre si hace falta.

Raúl

Fa 2.435 dies

Mucha fuerza para esas familias y que sigan luchando .
Josele espero que consigas el reto y continúes ayudando x que se necesita gente como tú . Un abrazo.

JORDI

Fa 2.435 dies

Ánimo con tu granito de arena!, aquí va el mío.

Jordi

Fa 2.436 dies

Ánimo Josele, eres un crack con y sin bici!
Allí estaremos dando apoyo moral en este gran reto!!!!

Leticia

Fa 2.436 dies

Toda ayuda es poca. Gracias!!!

Carme

Fa 2.436 dies

Gracias por tu solidaridad!

Toni

Fa 2.437 dies

Ánimo Josele, serán los Km mejor invertidos. (Netro by Bike & Butis)

Tu puedes con esto y más eres un campeón .

Jordi

Fa 2.438 dies

Todo mi apoyo a conseguir el reto quiero a contribuir a un pequeño donativo . Todo mi apoyo a toda las familias a ti belén zafra y al pol.si se puede y se conseguira salva a todo los niños sanfelippo

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