CRUZANDO EL ESTRECHO DE LA VIDA

Lidera aquest repte:  JOSE LUIS TORRES BENITEZ
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09/06/2017
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La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística es una asociación sin ánimo de lucro y a nivel autonómico que dedica sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ Y a divulgar el conocimiento de la enfermedad.

Nuestros valores…

Ayudar a la integración social de las personas con FQ.

Compromiso con la defensa y mejora de los derechos de las personas con FQ.

Consolidar y potenciar el movimiento asociativo.

Trabajar para mejorar los servicios que se ofrecen a las personas con FQ.

Proporcionar una formación permanente a nuestros profesionales para que éstos presten el mejor servicio.

Transparencia en la gestión.

Més informació
Descripció

Somos cuatro amigos de Sevilla, Ángel, Manu, Rodrigo y Rafa, aficionados a la natación en aguas abiertas, que compartimos el reto de cruzar el estrecho de Gibraltar. Soñando con la épica de lanzarnos al  agua en Europa y llegar a la costa de África, sólo con nuestro esfuerzo. Y para ello, estábamos dispuestos  a sacrificar muchas horas entrenando y preparando la prueba por alcanzar esa meta personal,  llevando al extremo nuestras condiciones físicas.

Pero, mientras nosotros nadábamos y entrenábamos duro. Conocimos el caso de Marina. Una  chica de 18 años, afectada de Fibrosis Quística. Ella necesitaba una máquina de oxigeno 24  horas para poder vivir, y esperaba ser trasplantada de pulmones. Pese a ello, había terminado sus estudios, incluyendo la selectividad; y en  ese verano, a ella aún  le esperaba superar el mayor de  los retos: un trasplante de ambos pulmones.

Debía superar la operación de trasplante de los pulmones y aprender nuevamente a respirar. Y para ello, dedicaría toda su  energía a sobrevivir, sin importarle el dolor, el esfuerzo o el miedo. Y lo consiguió.

Y entonces comprendimos que Marina debía ser nuestro ejemplo. Y decidimos  comprometernos en ayudar a los afectados por Fibrosis Quística.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, de las denominadas raras, y que actualmente  no tiene cura, por lo que, una vez agotados los tratamientos paliativos antibióticos, no queda  otra alternativa que someterse a trasplante bipulmonar. Para ello, los pacientes deben  desplazarse hasta el Hospital donde exista una Unidad de Trasplante Pulmonar, y permanecer ingresado, entre 3 y 4 meses, en el mejor de los casos.

En el Hospital Reina Sofía de Córdoba se encuentra una de las  más acreditadas unidades de trasplante pulmonar, y hasta este hospital deben desplazarse los pacientes de Andalucía y Extremadura.

La Asociación Andaluza de la Fibrosis Quística, cuenta con más de 30 años de experiencia, y  mantiene un proyecto de solidaridad con las familias de los trasplantados, a través del cual, consiguen ayudar a las necesidades económicas de las familias desplazadas.

Queremos unir nuestro reto deportivo con el reto de los pacientes con Fibrosis Quística, a  través de lo que nos une: el espíritu de sacrificio y superación. Y poder darle visibilidad y apoyo a las dificultades por las que estas personas han de pasar, y cuyo ejemplo servirá para justificar nuestro propio desafío.
 
Sabemos que somos un grano de arena, o quizá, una gota en el océano, y por ello debemos dar máxima difusión a nuestro reto, y contamos con todos para que lograr el objetivo.


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  JUAN ANDRES
MÁS INVERSIÓN EN INVESTIGACIÓN POR PARTE DE LOS GOBIERNOS.
19/09/2017
10.00 
  Leah Taj
Mucha suerte hoy, nadadores ! Estoy muy orgullosa de vosotros. :) Muchos besos desde Francia. xx
19/09/2017
201.00 
  Javier
Ya sois campeones de la solidaridad Muchas gracias por vuestra actitud
18/09/2017
100.00 
  (Paula Y Lola)
17/09/2017
30.00 
  Conchi
Sólo por intentarlo sois ya unos héroes, Ánimo!
17/09/2017
30.00 
  Joaquín
16/09/2017
50.00 
  Daniel
El ejemplo de Marina es un ejemplo de tenacidad y lucha por la vida que nos da ánimos al resto para superar los problemas diarios a los que nos enfrentamos. Por Marina y todos los afectados por esta enfermedad que ojalá pronto sea curable. Un fuerte abrazo para ti, Marina, y tu familia.
10/07/2017
100.00 
  MARIA DEL CARMEN
10/07/2017
200.00 
  Anònim
Una gota en el océano. Sumamos entre todos. Un proyecto ejemplar.
30/06/2017
25.00 
  Anònim
28/06/2017
75.00 
  Cristina
Valientes! Mi granito de arena para estos luchadores.
27/06/2017
30.00 
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