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Criar a un niño “neurotípico” (no nos gusta la palabra “normal”) ya es de por sí una tarea complicada, pero si a los retos de la crianza le añades los propios de la discapacidad, se convierte en una lucha diaria en muchos frentes: Para que reciba la atención sanitaria y educativa que necesita, para que las personas que le rodean entiendan los retos a los que se enfrenta y evitar la discriminación, para conseguir suficiente información y poder ayudarle más y mejor ... 

Pero sobre todo para nosotros, sus madres y padres, se convierte en una lucha silenciosa contigo mismo preguntándote cada día si haces lo suficiente, si podrías hacerlo mejor.

Cuando conoces la experiencia de otras familias y te planteas convertir esa lucha en algo colectivo, no solo compruebas que sí, que estás haciendo todo lo que puedes sino que, además, te das cuenta de que juntos podemos llegar un poco más lejos en beneficio de nuestros hijos, y de los #hemihéroes que vengan después, compartiendo esfuerzos.

Por eso desde Hemiweb hemos dado un paso adelante promoviendo la realización del primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil en España y os queremos contar para qué lo necesitamos, porque realmente lo necesitamos.

Aunque parezca increíble, no hay estudios que nos permitan saber cuántos #hemihéroes hay, ni siquiera se sabe realmente cual es la prevalencia real de la parálisis cerebral infantil ni el daño cerebral infantil en general, y hay mucho por hacer.

Se “estima” que la prevalencia de la parálisis cerebral es de 2,5 a 3 niños nacidos vivos, de los que aproximadamente un 30% (1 de cada 1.000) conviven a diario con la hemiparesia por lo que, si nos fiamos de los estudios de otros países, partiendo de un promedio de población en España (2002-2016) de 45 millones de personas, con una tasa de nacidos vivos en promedio de 10 por cada 1000 habitantes según el INE, tendríamos que nacen cada año unos 450.000 niños de promedio, de los que 1.350 tendrían PC y 450 hemiparesia, por lo que si contamos los nacidos vivos con hemiparesia (promedio) según esos estudios estaríamos hablando de unos 6.750 niños de entre 0 y 16 años con hemiparesia infantil en España.

¿Por qué es tan importante el estudio? 

Porque no sólo es una cuestión de números (aunque también), y seguramente para el sistema socio-sanitario y educativo es indiferente que sean unos cuantos más o menos, pero para nosotros, sus familias, cada uno de esos números es un niño o una niña que necesitan una atención que no están recibiendo y a la que tienen derecho y porque, como dice el informe de UNICEF sobre los niños y niñas con discapacidad:

Una sociedad no puede ser equitativa a no ser que todos los niños y niñas estén incluidos, y los que padecen alguna discapacidad no pueden estarlo a no ser que sean visibles por medio de una recopilación de datos y análisis sólidos

¿Cómo hemos iniciado el estudio?

Gracias a la colaboración de tres entidades, la Fundación Ramón Molinas y dos empresas de economía social (TUSGSAL y TUS), ya disponemos de los fondos necesarios (25.000 €) para la realización de la primera parte del estudio, en el área de Cataluña, que ya está en marcha bajo la dirección científica de la Dra. Carme Fons del Hospital Sant Joan de Déu y la gestión del Hospital de Nens de Barcelona, y cuyos resultados tendremos a partir del próximo diciembre.

¿Qué necesitamos para terminarlo?

Pero necesitamos todavía la financiación necesaria para extender el estudio al resto de España (20.000 euros más), y ya hemos iniciado varias campañas para recaudar fondos, en las que puedes colaborar e invitar a más gente a hacerlo:

Puedes comprar nuestro cómic “Los Hemihéroes” a través de Amazon aquí (también disponible en catalán este otro enlace). 

Puedes correr por la hemiparesia como #HemiRunner, luciendo nuestra camiseta técnica en carreras y eventos para darnos a conocer, o con nuestra camiseta solidaria y también puedes ayudarnos dando a conocer el estudio entre tus conocidos para poder contactar con otras entidades y/o profesionales que estén dispuestos a colaborar.

¿Qué objetivos persigue el estudio?

El objetivo principal del estudio es la estimación de lo que se denomina “tasa cruda de prevalencia” de la hemiparesia infantil, es decir, saber cuántos niños 0-17 años tienen hemiparesia en toda España, ya que no hay ningún estudio al respecto y necesitamos ese dato para poder pedir cambios en el sistema de atención (que se extienda más allá de los 6 años, que el tratamiento sea multidisciplinar y gratuito, que se atiendan también las dificultades de aprendizaje, emocionales y de conducta, etc etc etc).

Pero también hay otros objetivos secundarios dirigidos a la prevención, a buscar futuras líneas de investigación sobre las causas, obtener datos sobre los distintos tratamientos para poder evaluar su efectividad, hacer otras propuestas de mejora en el sistema de atención, etc.

En este artículo de prensa tenéis más información sobre el estudio, y en la entrevista en la radio de la Dra. Carme Fons, del Hospital Sant Joan de Déu, nos da más detalles del estudio y su importancia (escuchar aquí).

Y a la vez (y esta parte es la que más nos interesa ahora a las familias), se analizarán las características sociodemográficas y clínicas, para conocer el impacto real en la calidad de vida y la respuesta a los tratamientos rehabilitadores realizados, todo ello para obtener datos con los que avanzar en la unificación de criterios y tratamientos y en mejorar la atención a los niños con daño cerebral ya que pensamos que con los medios actuales y una mejor coordinación se puede hacer mucho más.

¿Para qué lo necesitamos?

Tenemos cientos de motivos, pero el principal es que estamos convencidos de que se puede mejorar, y mucho, la atención a los niños y niñas con hemiparesia, pero para poder hacerlo necesitamos conocer la realidad de la que partimos ... para poder cambiarla.

¿Te unes a nuestra lucha? Comparte, informa, difunde, colabora … el futuro de los #hemihéroes está en tus manos.

También puedes hacer teamer por la #hemiparesia aportando un euro al mes a través de nuestro grupo de Teaming en este enlace.

Fundación María Agustí

Fundación María Agustí

La Asociación de Hemiparesia Infantil es de ámbito estatal y nació en 2.014 por iniciativa de un grupo de padres y madres de niños afectados por hemiparesia, al ver las dificultades económicas, sociales y emocionales a las que se tienen que enfrentar las familias, la falta de información, la descoordinación de muchos servicios socio-sanitarios, y la inexistencia de una asociación específica como las que existen en países de nuestro entorno. 

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