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Pedaleando por la piel de mariposa 2017
¿Te imaginas no poder abrazar a tu hijo por miedo a hacerle daño? La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente, crónic...
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¿Te imaginas no poder abrazar a tu hijo por miedo a hacerle daño? La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Caracterizada por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del mínimo roce, hasta el punto que incluso un abrazo puede dañarles. Las personas con Piel de Mariposa se enfrentan a largas y dolorosas curas desde el nacimiento, sufren importantes discapacidades, una gran dependencia y numerosas complicaciones desde problemas bucodentales hasta cáncer de piel.
En España los afectados están apoyados por la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar su calidad de vida a través de un equipo de enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga, pero su labor no pueden hacerla solos.
Pedaleando por la Piel de Mariposa es un equipo ciclista que nació para dar visibilidad a esta enfermedad y a la Asociación a través de su participación en pruebas ciclistas de todo tipo. Nuestros colores han estado en Laponia, los Alpes, Pirineos o el desierto de Marruecos, pero aún queda mucho recorrido por hacer. Comprando un kilómetro solidario desde 1€ tú puedes ayudarnos a seguir pedaleando por todas las familias afectadas.
Nuestras actividades pueden seguirse en la página de facebook Pedaleando por la Piel de Mariposa
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Comentaris (3)
Goors
Ahí va mi granito de arena. Suerte!!
Daniel
Enhorabuena por la gran labor que hacéis, a seguir pedaleando!