Recaptat

4.825€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

42 km i 6000 somriures

SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM! Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el pr&oacute...

Recaptat

4.825€

Objectiu

6.000€

Donacions

54

Falten

Finalitzat

80%

Repte liderat per

Categoria

Discapacidad intelectual Salud Infancia

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 23 d’oct. 2016

SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM!

Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el próximo reto empieza con una gran donación.

A todas las familias que luchamos cada día para convivir con una enfermedad como Duchenne, hay situaciones que nos ayudan muchísimo a llevar nuestro día a día. La principal es cuando nuestras familias y amigos nos regalan su tiempo! y este reto empieza con el regalo de 3 amigos, de su tiempo para entrenarse conmigo durante 4 meses para poder disfrutar del día de la maratón como ya hicimos el año pasado.

Es un día de mucha ilusión y donde personalmente vives muchas sensaciones que este año queremos repetir. Durante la carrera compartes muchas cosas, te emocionas con las personas que vienen a animarte, y en mi caso el poder ver la ilusión de Max cuando llegamos a la meta, es la mejor recompensa.

Max es mi hijo de 4 años, que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.

Este año nuestro objetivo es llegar a los 6.000€ superando lo recaudado en 2015 y volver a subir al podio solidario donde podremos dar las gracias a todos vosotros por cada granito de arena para este gran proyecto que es encontrar un tratamiento para todos los niños con Duchenne que les permita jugar como niños, crecer como se merecen. Todo lo que recaudemos para la asociación Duchenne Somriures Valents irá destinado para financiar proyectos de investigación de Duchenne.

Os animo a que nos sigáis en Facebook y twitter y ahora toca entrenar !! Nos vemos en el podio solidario!!!

Muchas Gracias

Jordi

Luchar no nos garantiza la victoria pero no hacerlo nos garantizará la derrota.

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

Donants (54)

Fran

50€

Fa 2.570 dies

Daniel

50€

Fa 2.572 dies

Rosa

50€

Fa 2.572 dies

Anònim

42€

Fa 2.572 dies

Manuel

100€

Fa 2.573 dies

Cristina

5€

Fa 2.573 dies

Anònim

100€

Fa 2.574 dies

JAIME

20€

Fa 2.574 dies

CARMEN

200€

Fa 2.574 dies

Anònim

100€

Fa 2.575 dies

Susana

500€

Fa 2.576 dies

Anònim

800€

Fa 2.576 dies

Anònim

50€

Fa 2.576 dies

Anònim

40€

Fa 2.577 dies

Montserrat

20€

Fa 2.577 dies

Maria

50€

Fa 2.577 dies

Francisco Jose

100€

Fa 2.577 dies

Isidro

15€

Fa 2.577 dies

Jesus

20€

Fa 2.578 dies

Asun

25€

Fa 2.578 dies

Ana

50€

Fa 2.578 dies

Rosa maria

100€

Fa 2.579 dies

Sergi

15€

Fa 2.579 dies

Anònim

100€

Fa 2.579 dies

Eduardo

80€

Fa 2.581 dies

MARINA

50€

Fa 2.581 dies

Xavier

60€

Fa 2.581 dies

Marta

150€

Fa 2.582 dies

Belen

50€

Fa 2.584 dies

Anònim

10€

Fa 2.586 dies

David

50€

Fa 2.587 dies

Núria

50€

Fa 2.589 dies

MIRIAM

40€

Fa 2.593 dies

Anònim

150€

Fa 2.594 dies

Anònim

42€

Fa 2.615 dies

Susana

50€

Fa 2.638 dies

christian

100€

Fa 2.644 dies

Jordi

200€

Fa 2.645 dies

Anònim

50€

Fa 2.645 dies

Alfons

100€

Fa 2.669 dies

Anònim

50€

Fa 2.669 dies

Dani

30€

Fa 2.670 dies

Carles

61€

Fa 2.670 dies

José

10€

Fa 2.675 dies

Salvi

100€

Fa 2.676 dies

Xavier

50€

Fa 2.676 dies

Ruben

50€

Fa 2.676 dies

Gerard

50€

Fa 2.676 dies

Mercedes

50€

Fa 2.677 dies

Elena

50€

Fa 2.686 dies

Veure més donants

Comentaris (45)

Fran

Fa 2.570 dies

Animo! Que ya os queda poco para conseguir el reto. Un abrazo!

Daniel

Fa 2.572 dies

Aquí va nuestro pequeño grano de arena para el enorme proyecto que estan llevando Jordi y Susana. Ánimo y hasta la próxima

JAIME

Fa 2.574 dies

Mucha suerte a todos, hacéis una gran trabajo!!!
Hace falta gente como vosotros para hacer de esta vida un mundo mejor.
Gracias!!!!

CARMEN

Fa 2.574 dies

Hola,

Ha sigut el aniversari dels meus fills i en comptes de fer un regal hem decidit que cada pare i nen fes una aportació a la vostra associació. D´aquesta manera concienciem als nostres fills en ser solidaris i ser concients que no tot han de ser regals per ells.
Som un grup de pares de la clase de P4 del cole virolai petit.

anims amb la recaudació i a per els 6.000???!!!!

Susana

Fa 2.576 dies

Por mi nieto y por los demás niños!

Muchos ánimos y mucha fuerza. Un abrazo muy fuerte de Fran, Laura y Daniel.

Isidro

Fa 2.577 dies

Mucho ánimo y fuerza

Jesus

Fa 2.578 dies

No hay acto más noble que luchar por un hijo, te deseo toda la fuerza para que puedas llegar a realizar los dos retos, mucho ánimo.

Asun

Fa 2.578 dies

Ánimo. Seguro que lo conseguireis!!!

Ana

Fa 2.578 dies

¡Te deseamos mucha suerte y mucha fuerza para este gran reto Jordi!

Najeeb, Ana, Lola y Leo

Alfonsita y rosi ...animo!!! Estamos con vosotros !!!

Sergi

Fa 2.579 dies

Molts anims Jordi i companyia!!!
SOU GRANS!!!

Eduardo

Fa 2.581 dies

Ánimo campeones!
sois un ejemplo de lucha y superación

MARINA

Fa 2.581 dies

Per un nen fantàstic, per uns pares que són un exemple de força i tenacitat, i sobretot perquè la cura per tots els nens i nenes afectats estigui cada cop més aprop. A per la meta campions!

Xavier

Fa 2.581 dies

Anims!! Sou un exemple d'esforç i lluita. Una abraçada

Marta

Fa 2.582 dies

"Las oportunidades no son producto de la casualidad, más bien son el resultado del trabajo" y vosotros os merecéis TODAS las OPORTUNIDADES del mundo. Juan, Marta, Marc i Pol. A por ello!

Belen

Fa 2.584 dies

Nos nos conocemos pero si sé quién sois. Me encantaría poder aportar más pero espero que aunque sea poco algo ayude.
Desde que nació Max os sigo, mi hija Alba es de la edad de Max y creo que eso me hace estar más cerca vuestro. Alba no conoce a Max, bueno creo que alguna vez se han visto, pero aún así sabe quién es y alguna vez me dice que cuando va a ir a jugar con el, jajajaja.
Me parece increíble todo lo que estáis haciendo y la fuerza que tenéis. Seguid así, el esfuerzo siempre trae recompensas y tanto vosotros como Max estáis luchando como jabatos, por lo que no dudó que esa recompensa os llegará. Si alguna vez necesitáis de mi ayuda no dudéis en pedirla que en la medida que pueda ahí estaré.
Gracias por enseñarme cada día a luchar y a amar
Belen

David

Fa 2.587 dies

Junts ho aconseguirem!!!!! ????El líder silenciós ????

Núria

Fa 2.589 dies

La única lluita que es perd, és la que s'abandona.
Molta força!

MIRIAM

Fa 2.593 dies

Molts ànims del dia de la Marató!! I força per continuar aquesta lluita que confio tingui un final feliç.

Susana

Fa 2.638 dies

Este es parte de mi regalo de Reyes :-) Lo que he ganado de la loteria de @Duchenne Somriures Valents, lo reinvierto en vuestro reto chicos. Gracias Xavi, David, Isaac i Jordi, sou molt grans!!! A darlo todo eh!!! Quiero veros entrenar yaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

christian

Fa 2.644 dies

De part d´un amic del Xavi. Lluitem fins al final...

Jordi

Fa 2.645 dies

Este año el reto vuelve a ser enorme... pero la recompensa será igual de grande :-) la suerte es no afrontar este reto solo, sino que contaré con la ayuda de 3 grandisimos cracks que demuestran que siempre están para ayudar... con el apoyo de Susana que sabe lo exigente que son los 2 meses previos y me pone todas las facilidades para poder entrenar... y con todos los que nos enviáis un mensaje de ánimo o nos venís a ver el día de la maratón! MUCHAS GRACIAS a TODOS!
Sempre SOMRIURES VALENTS

Alfons

Fa 2.669 dies

Una abraçada molt forta!

Dani

Fa 2.670 dies

Ánimo Jordi con este nuevo reto!! Un fuerte abrazo. DMM

Carles

Fa 2.670 dies

Con mi pequeño granito llegais a 911... espero que Jordi y sus compis corran como un Porsche 911 Carrera en la Maraton, como personas ya lo haceis a diario. Abrazos!!

Salvi

Fa 2.676 dies

??nims, Jordi i Susanna. Avis de Solsona

Xavier

Fa 2.676 dies

Fem camí, forjant amistat,seguim lluitant ...avui demà i sempre us estimu

Ruben

Fa 2.676 dies

??nims, endavant i fins al final!

Mercedes

Fa 2.677 dies

Ánimo Jordi & friends! Sólo con la iniciativa tenéis el éxito asegurado! Besos para Susana y Max

Salvi

Fa 2.707 dies

Molts ànims pel Jordi i pels tres mosqueters que l'acompanyen!!!

SS.MM. (Sita, Salvi, Mariona, Marta)

Sergi

Fa 2.708 dies

De verdad que sois la caña!!!!! Un beso inmenso. Y aquí está mi pequeño grano!

Susana

Fa 2.708 dies

Ha sido un placer poder hacer este vídeo, y poder ver todo lo grandes que sois y la suerte que tenemos de teneros como amigos. Orgullosa de que Jordi y Max tengan unos amigos como vosotros. Guapos! Os quiero! A CRUZAR METAS!!!!

Patrocinadors