Famosos por la #esperanza de las enfermedades raras

Lidera este reto:  Federación Española De Enfermedades Raras
Evento  Famosos Por La #esperanza De Las Enfermedades Raras
recaudado
556
objetivo
4000.00
quedan
0 días
donativos
35
inicio
11/02/2014

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Más información
Descripción

En España más de 3 millones de personas padecen una enfermedad poco frecuente. El 80 % de las mismas tiene un origen genético, implicando que dichas enfermedades afecten a niños des del mismo momento de su nacimiento.

La soledad y la incertidumbre, son sentimientos comunes entre los afectados y sus familias. En muchos casos hablamos de enfermedades ultrarraras que pueden afectar a muy pocas personas en nuestro país, a veces sólo a una, y a decenas en el mundo.

Se estima que hay unas 8000 enfermedades poco frecuentes... pero mes a mes, conforme la ciencia sigue avanzando, se van descubriendo nuevos genes mutados y nuevos síndromes.

FEDER somos la voz de 250 asociaciones de pacientes. ¡Luchamos por la defensa de los derechos delas personas afectadas por una enfermedad rara! Ofrecemos diferentes tipos de servicios: apoyo asociativo, atención individualizada y orientación para afectados y sus familias, acciones de formación, campañas de divulgación, actividades de inclusión educativa, etc. Somos conscientes de la importanciade la investigación en enfermededades raras, y por esa razón animamos y promovemos a las asociaciones de pacientes y a los investigadores a estudiar las enfermedades poco frecuentes... "Sin investigación, no hay futuro" (declaraciones de Juan Carrión, Presidente de FEDER).

Gracias a la solidaridad de diversos famosos (Marc y Pau Gasol, Pedro Almodóvar, Paula Echevarria, Eduard Punset, Antonio Forges, David Bisbal, Manolo García, Antonio Gala, etc). vamos a sortear un objeto donado y personalizado entre todas aquellas personas que os hagáis SEMILLA DE ESPERANZA de FEDER. Por cada donación de cinco euros, podréis tener una oportunidad en el sorteo del objeto escogido.

¡Juntos somos más fuertes! ¡Gracias por donar solidaridad y esperanza a 3 millones de personas!

Podéis acceder al catálogo de los objetos donados aquí: http://ow.ly/twifb 

Donaciones
  MARIA GUADALUPE
MUCHO ÁNIMO PARA CONSEGUIR LA META Y PODER ASI AYUDAR A LAS PERSONAS QUE POR DESGRACIA TIENEN ENFERMEDADES RARAS Y QUE NO TIENEN LA AYUDA PARA LOS TRATAMIENTOS.
25/03/2014
5.00 
  Jesus
23/03/2014
5.00 
  FRANCISCO
17/03/2014
50.00 
  Manuel
Animo a todos
16/03/2014
25.00 
  Anónimo
Una labor altruista muy noble la cual deberiamos apoyar porque no sabemos si en alguna ocasion estaremos en situaciones similares y aparte desconocemos los problemas a los que se enfrentan las familias..
10/03/2014
5.00 
  DAVID
GRANDES !!
09/03/2014
5.00 
  Maria Esther
09/03/2014
20.00 
  Mª José
Espero que mi granito de arena pueda ayudar a alguien :)
09/03/2014
5.00 
  Elisa
Tuve la oportunidad de conocer un caso de enfermedad rara y que menos que, conociendo el sufrimiento las personas que lo padecen y sus familiares, colaborar en lo posible con ello.
07/03/2014
5.00 
  Mari Carmen
Felicidades por haber creado este reto.
05/03/2014
10.00 
  EUGENIA
02/03/2014
5.00 
  Manuel
Vamos a conseguirlo!!!!
01/03/2014
30.00 
  Elena
Animo, todos juntos podemos ayudarnos
01/03/2014
20.00 
  Cristina
Enhorabuena por la iniciativa. Entre todos podemos!! NOSOTROS TAMBIÉN SOMOS ÚNICOS ;)
01/03/2014
5.00 
  Maria
Por mi hijo y por todos estas personas que padecen de enfermedades raras
01/03/2014
10.00 
  M Rosa
Aporto mi granito de arena personal, en nombre de mi nieta con sindrome de Cornelia de Lange
28/02/2014
20.00 
  Anónimo
28/02/2014
10.00 
  Anónimo
A seguir luchando por la investigación en enfermedades raras
28/02/2014
6.00 
  Mercè
Ànims, a totes les persones que com la meva mare, pateixen una malaltia minoritària.
28/02/2014
5.00 
  Susana
28/02/2014
50.00 
  Anónimo
apoyo a todas las personas que sufren estas enfermedades raras. animo
27/02/2014
5.00 
  Inmaculada
24/02/2014
5.00 
  Anónimo
Ahi va un granito de arena, y una montaña de esperanza...
22/02/2014
10.00 
  Maria Jose
20/02/2014
50.00 
  Elena
17/02/2014
10.00 
  Javier
no es gran cosa lo que puedo aportar pero es mi granito de arena. animo a todos a aportar vuestro granito porque no hay cosa mas bonita que ayudar a gente que verdaderamente lo necesita
16/02/2014
10.00 
  Anónimo
Con todo mi cariño, siendo una afectada más.
16/02/2014
20.00 
  Anónimo
16/02/2014
20.00 
  Anónimo
Aquí va mi pequeño grano de arena. Formemos juntos una playa inmensa.
15/02/2014
10.00 
  Jose Luis
Dentro de mis posibilidades, todo mi cariño y apoyo.
13/02/2014
5.00 
  Anónimo
MUCHOS POCOS HACEN UN MUCHO
12/02/2014
50.00 
  Óscar
12/02/2014
5.00 
  David
12/02/2014
50.00 
  Marcos
Fuerza y animo a todos los afectados .Y a sus familias. Gracias a todos los que dedicais tiempo y esfuerzo por ellos.
12/02/2014
5.00 
  Anónimo
Gracias a vosotros, mi hijo tiene síndrome idic15, inversión duplicación del cromosoma 15q, y mi asociación no tendría tanta voz sin vosotros. Gracias por todo
11/02/2014
5.00 
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