CORRE, FRENA LA AT / EQUIPO ZURICH AT EN LA MARATÓN DE SEVILLA 2017

Lidera este reto:  Rosa Casbas Rosa@doblestudio.com
Evento  ZURICH MARATÓN DE SEVILLA 2017
recaudado
8387,7
objetivo
5000.00
quedan
0 días
donativos
58
inicio
20/01/2017

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.
 

Más información
Descripción

Tres niños. Un reto.

Queremos hacer realidad la ilusión de Álex, Álvaro y Germán de participar en el Zurich Maratón de Sevilla 2017. Nuestros tres campeones, que tienen entre 11 y 13 años, sufren ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Nuestra historia maratoniana comenzó el año pasado, cuando conseguimos nuestro reto de completar la Maratón de Barcelona con Álvaro y sus dos hermanos, empujados por un grupo de valientes corredores. Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, conseguimos recaudar 6.000 euros para la investigación, ser primeros y subir al podio de Migranodearena, que se conociera mejor la enfermedad y hacer más visible la situación que viven día a día las familias con AT. Aquí tenéis un resumen de la historia.

Zurich se fijó en nuestra causa. Su consejero delegado, Vicente Cancio, felicitó a la familia y organizadores tras la entrega del premio del podio solidario y expresó su intención de “colaborar con la asociación en los próximos meses”. Y su promesa se ha cumplido. Este año Zurich nos patrocina para que participemos en varias maratones.  Empezaremos por Sevilla el 19 de febrero y continuaremos con Barcelona. Así que con mucha ilusión hemos creado el equipo Zurich AT, que irá variando en sus componentes (tanto niños como corredores) pero que luchará por un mismo objetivo: investigar esta enfermedad rara que afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños.

“Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” es el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios que serán “las piernas” de Álex, Álvaro y Germán el próximo día 19 en Sevilla. Un grupo de 22 runners de Cádiz y Huesca que se turnarán para empujar las sillas de estos tres valientes, que también tendrán que poner de su parte para “resistir” casi cinco horas de recorrido. Los beneficios obtenidos se destinarán a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños.

Desde el inicio de este reto han surgido multitud de iniciativas solidarias en el entorno de los niños y sus familias: sorteos solidarios, recolectas de amigos, difusión en los colegios, colaboraciones de comercios, carteles y cartas solidarias... Pequeños grandes detalles que han hecho que cada uno de nuestros niños perciba el calor de los que le rodean, y que ayudan a difundir la enfermedad.

Además, Ayre Hoteles se ha volcado con nuestra causa y colaborará con los dos retos facilitando un importante descuento en la reserva de las habitaciones tanto en el Ayre Hotel Sevilla como en el Ayre Hotel Gran Vía de Barcelona para los niños y sus familias. La cadena pondrá a disposición de Aefat una mesa informativa en el vestíbulo de cada hotel, para poder ofrecer información a las personas interesadas y facilitar la venta de productos solidarios. 

Productos solidarios que también se pueden comprar a través de la web de Carita BonitaSu diseñadora Eva Naval nos ha realizado de forma altruista la imagen de nuestro ret y colabora con nosotros desde el año pasado. Puedes comprar camisetas, tazas o chapas de "Corre, frena la AT". Carita Bonita donará a Aefat el 50 % de lo recaudado. 

¿Te unes a nuestro reto? ¿Quieres colaborar?

QUÉ ES LA AT

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres niños que residen en Valencia, Terrassa (Barcelona) y Cádiz.

El objetivo de acciones como este reto es dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, también a nivel internacional, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro y recientemente declarada de Utilidad Pública, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantienen contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.

LA INVESTIGACIÓN DE LA AT

La recaudación íntegra del reto se destinará a la cuenta de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) para sufragar  proyectos de investigación sobre la enfermedad, que se otorgarán en concurrencia competitiva, y consistirán en contratos predoctorales de cuatro años de duración. La primera ayuda que lanzó la asociación, valorada en unos 120.000 euros, fue adjudicada hace tres años a la investigadora cordobesa Almudena Serrano para realizar su Tesis Doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), bajo la dirección de prestigioso biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC y anteriormente docente de la Universidad de Sevilla. El Dr. Cortés, cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular, lidera esta línea de investigación sobre los mecanismos moleculares de la AT, que podría, en un futuro, contribuir a sentar las bases para el desarrollo de posibles intervenciones terapéuticas.

NUESTROS RUNNERS CON AT

ÁLEX tiene 13 años y vive en Oliva, una localidad costera de Valencia. Cursa Primero del Instituto Gregori Maians, donde estudia contento y cuenta con muy buenos compañeros. Es bromista y “un poco payasete”. Su pasión son los trenes desde pequeño, así que tras superar una leucemia hace siete años, la “Fundación Pequeño Deseo” le concedió ir en tren a Madrid, ver la cabina del conductor y visitar el Museo del Ferrocarril. Y de aquel viaje guarda como un tesoro una maqueta del Ave, que no deja tocar a su hermano pequeño, Fran, de cuatro años. Sus mejores amigas son Claudia, desde los tres años, y Andrea, y sale con ellas todos los viernes por la tarde a dar una vuelta. Le encanta participar en los desfiles de moros y cristianos de su localidad.

ÁLVARO tiene 11 años y vive en Terrassa (Barcelona). Sus dos hermanos mayores, Alejandra y Luis Illán, también tienen AT. Álvaro es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona). Cuando sea mayor quiere ser informático, pero antes quiere correr muchas maratones y ganar un montón de medallas, como la del año pasado en la Zurich Marató de Barcelona.

GERMÁN tiene 11 años y vive en la barriada de Río de San Pedro, en Puerto Real (Cádiz). Es un niño alegre y muy divertido. Le gusta “la guasa” y los chistes de doble sentido. Su pasión son los coches y todos los temas del mundo del motor. Su tesoro, la escudería completa de Ferrari en Lego. De mayor quiere ser piloto de carreras o policía. También le gustan los juegos de construcción con piezas y los videojuegos. Además, disfruta mucho con la bicicleta adaptada que tiene desde hace cuatro años, con la que sale a pasear los domingos por su barrio. Es muy trabajador, responsable y saca buenas notas. Estudia en el colegio público Río San Pedro, donde cursa 6º de Primaria.

El seguimiento médico de Álex se realiza en el servicio de neuropediatría del Hospital Francesc de Borja de Gandía y en el Clínico de Valencia. Álvaro es paciente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Germán va a rehabilitación al Hospital Universitario de Puerto Real y su seguimiento inmunológico se realiza en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz.

AGRADECEMOS a Zurich su colaboración y su apuesta solidaria por nuestra causa, a los runners su disposición y esfuerzo, a los niños con AT su entusiasmo y valentía, a Ayre Hoteles su sensibilidad, a Carita Bonita su implicación, y a todos los colaboradores su apoyo. Y a ti, que hayas leído estas líneas y que aportes tu grano de arena para la investigación de la ataxia telangiectasia :-)

Vamos colgando novedades sobre este reto también en redes sociales, en las cuentas de Aefat en Facebook,  Twitter e Instagram 

Donaciones
  Colegio El Trocadero Puerto Real
Germán , te deseamos mucha suerte campeón.
16/03/2017
263.00 
  IES La Algaida
Te apoyamos en tu lucha Germán...
16/03/2017
50.00 
  Carmen
Estamos siempre contigo Germán...un beso cariño..
16/03/2017
20.00 
  Cristina Rey Cerrato
El CIF sería: S4111001F
18/02/2017
800.00 
  Trabajadores Residencia "Matías Calvo"
Ánimo tu puedes Germán!!!
18/02/2017
50.00 
  Carlos
Otro de Suricatos triathlon team!!!
18/02/2017
12.00 
  TEAM TRIATLON SURICATO DE CÁDIZJESÚS
Es un orgullo para todos nosotros y nosotras poder participar en este proyecto. Que nadie os frene, que nadie nos frene. Y muchas gracias por hacernos ser mejores personas. Ánimosssssss
18/02/2017
248.00 
  Anónimo
17/02/2017
20.00 
  Geli
Colegio Viento del Sur con German.
17/02/2017
654.00 
  TRABAJADORES RESIDENCIA "MATÍAS CALVO"
Ánimo Germán que tú puedes, estamos contigo!!
17/02/2017
369.85 
  COLEGIO RÍO SAN PEDRO
Tus compañeros y profesores del colegio Río San Pedro te desean lo mejor. Mucha suerte campeón!!!!
17/02/2017
1090.85 
  AMPA EL RÍO
La AMPA del colegio Río San Pedro te desea toda la suerte del mundo. Ánimo Campeón!!!
17/02/2017
200.00 
  Diego Y Carmen
otra ayuda Germán. Eres todo un campeón, eres nuestro campeón te queremos mucho. tus abuelos.
17/02/2017
30.00 
  Amalia Y Jose Maria
German todos estamos contigo, campeón, te queremos mucho. Te veremos veremos el domingo en la Tele, ya eres famoso, tus tíos y primos. besos
16/02/2017
100.00 
  Diego
German eres un niño especial, mi sobrino especial. mil besos
16/02/2017
100.00 
  CLIP Hort De Palau
Ànim Alex valent. Els xiquets i xiquetes del col·legi Hort de Palau et desitgem molta sort.
16/02/2017
320.00 
  IES Gregori Maians
ÀNIM Alex! El teu institut està amb tu.
16/02/2017
275.00 
  Jose Maria
16/02/2017
50.00 
  José Antonio
Ánimo Germán se parte de tu tío José Maromo y tú tu tía susana
10/02/2017
110.00 
  José Maria
Bueno por parte de sus tío Jose Mari y su tía Carmen y de su prima Alba, otro empujoncito para Germán.Muchos besos. Estaremos todos en Sevilla,unos empujando la silla como yo y otros empujando desde la grada. Gracias a todos los que están poniendo su granitodearena para estos niños.
09/02/2017
100.00 
  Paco
Ànim a tots des d´Oliva.
09/02/2017
20.00 
  MORISCOS
La Fila MORISCOS de Oliva, contribuye con su granito de arena, a la investigación de esta enfermedad y animamos a la gente a que colabore. Animo Alex eres un campeón
09/02/2017
200.00 
  Família Roig Sala
09/02/2017
20.00 
  Natalia,Cayetano Y Ángel
Somos los carniceros y el frutero solidarios.Este es nuestro granito de are- na,que con tanto cariño, hemos querido ayudar y aportar a esta gratificante causa.Os deseamos a todos mucha suerte en la carrera,y en especial a nuestro querido Germán.
09/02/2017
100.00 
  Cristobal
He conocido a Germán y a su madre cuando hacía un reportaje para Diario de Cádiz. La fuerza de Susana y la vitalidad de Germán es contagiosa. Tengo grabada la sonrisa del pequeño cuando sus compañeros de clase le deseaban suerte en la carrera y no puedo hacer más que apoyaros en la iniciativa. Mucha suerte a todas las familias de la Asociación. Sois grandes.
07/02/2017
30.00 
  Germán Y Susi
Gracias por ser como eres,te adoramos cariño,...eres nuestro héroe,porque con tu sonrisa salvas el peor de nuestros días..A por todas Germán.
06/02/2017
200.00 
  Diego Y Carmen
Te queremos Germán.
06/02/2017
20.00 
  Manu Y Alejandro
Estamos contigo Germán,te queremos..
06/02/2017
20.00 
  Elena
Te queremos German 💋
06/02/2017
50.00 
  Javi
Te queremos German💋
06/02/2017
50.00 
  Angela Pilar
Animo Alex y el resto de compañeros. Espero que disfruteis mucho.
04/02/2017
20.00 
  María Chilia
Germán te quiero, ánimo cariño la abuela siempre te ayudará y te apoyará.
03/02/2017
200.00 
  Patricia
Ánimo Germán estamos contigo.
03/02/2017
30.00 
  Agustin
Ánimo Germán estamos contigo.
03/02/2017
50.00 
  Raúl, Sergio, Julia
Vamos Germán tus primos están contigo ánimo y fuerza, te queremos.
03/02/2017
150.00 
  José María
Agradecer desde aquí todas la personas implicadas en este reto. Cuando digo todas digo todas y cada una de ellas,y especialmente al grupo de corredores coordinados por Jesús (que fue profesor de mi sobrino Germán). Estaremos todos allí junto a los niños para llevarlos hasta la meta. Gracias de nuevo.
02/02/2017
50.00 
  Rosa
Ánimo campeones.
01/02/2017
20.00 
  Remedios
Estem amb tu Alex.
01/02/2017
10.00 
  Josefa
01/02/2017
50.00 
  Parròquia Sant FrancescMarcos Corbella
Alex, eres un valent. La teua parròquia está amb tu.
28/01/2017
1500.00 
  Ricardo
27/01/2017
50.00 
  Anónimo
26/01/2017
20.00 
  Manolo
¡Vamooossss Germán!
26/01/2017
50.00 
  Pura
Anim Alex!! Pura
25/01/2017
30.00 
  Juan Antonio
24/01/2017
50.00 
  Anónimo
24/01/2017
10.00 
  Esther
Endavant!!!!!
22/01/2017
100.00 
  David
Des d'Oliva, ciutat d'Alex, molts ànims als tres!
22/01/2017
50.00 
  Anónimo
Mucho apoyo y animo para los tres y para vuestras familias, en especial para Germán y sus padres.Besitos
22/01/2017
50.00 
  Miquel
Ànim Àlex! Endavant valents!
21/01/2017
20.00 
  Tere
Molts ànims!!! Sempre endavant!!!😘😘
20/01/2017
20.00 
  Daniel
Animo familias. Te queremos German.💋
20/01/2017
50.00 
  Laura
Te queremos German. 💋
20/01/2017
50.00 
  Veronica
Me parece maravilloso y extraordinario Necesitamos que todos nos comprometamos con las enfermedades raras Nunca se sabe a quien le puede tocar Mi enhorabuena por todo
20/01/2017
100.00 
  Anónimo
20/01/2017
5.00 
  M Fernanda
Anim!! I endavant!!! Sempre en positiy
20/01/2017
30.00 
  Joaquin
Ànim i sort!!!!!
20/01/2017
20.00 
  Maria
Animo chicos!!!
20/01/2017
30.00 
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