RETO POR MARCOS Y JESÚS

Lidera este reto:  José María Díaz Espejo
Evento  DESAFIO DUCHENNE
recaudado
1630
objetivo
6000.00
quedan
30 días
donativos
40
inicio
24/12/2016
HAZ TU DONACIÓN

DPPE es una organización creada y dirigida por padres y madres con niños que padecen las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Nuestro principal objetivo es acompañar a las familias y obtener fondos para que se realicen investigaciones que frenen o curen la enfermedad.

Más información
Descripción

Me llamo José Maria y mis dos hijos tienen Distrofia Muscular de Duchenne. Tienen 10 y 7 años.  Una enfermedad sin cura en la actualidad, hace que pierdan la fuerza muscular poco a poco  y pierdan su movilidad. La esperanza de vida actualmente está en unos 30 años. Como ellos, miles de niños y jóvenes en España.

Desde que me comunicaron el diagnóstico, he vivido muchos sentimientos, emociones y dificultades. Es por ello, que me he propuesto hacer un reto personal para vencer a Duchenne. El 19 de Febrero correré la XXXIII Zurich Maratón de Sevilla, unos 42,195 metros con mis hijos en carro.


Hacía años que no hacía deporte y mis condiciones físicas no eran muy buenas, llegando a pesar 94kg midiendo 1,67 metros. Por lo tanto, desde Agosto llevo una dieta y un entrenamiento para poder realizar este reto.  Para mí ha sido muy duro empezar y continuar… sigo viviendo momentos duros en los entrenamientos, pero todo merece la pena.

Quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mis hijos y todos los afectados como ellos, tengan una mayor calidad de vida como el resto de niños y jóvenes, hasta que se consiga la cura definitiva.


La Edición génica CRISPR/Cas podría proporcionar un tratamiento definitivo a estos pacientes, pero primero deben ser perfeccionadas para que esto sea posible. Es por tanto que se necesita mucha inversión económica y de tiempo.

Es por ello, que pido vuestra colaboración para vencer a Duchenne entre todos.

Espero que con este reto que hago con tanto cariño, cambie el futuro escrito para todos los niños y jóvenes afectados.

En este reto personal me acompañan dos grandes amigos: Carmen Granados y Francisco Javier Mata. Serán para mí un gran apoyo.

 

Reto por Marcos y Jesús.

 

Únete a mí #desafioDuchenne

 

Donaciones
HAZ TU DONACIÓN
  Sergio
19/01/2017
5.00 
  Mª Teresa
19/01/2017
100.00 
  JUAN JOSÉ
Todo nuestro apoyo al reto por nuestros niños y jóvenes afectados por este mal de Duchenne... ¡Grande José María! Personas como tú acercan nuestra meta... la cura un poco más cerca... Un fuerte abrazo de Ani, Iván, Javier y Juan José.
15/01/2017
30.00 
  Sara
El destino todavía no está escrito, padres y madres como ustedes conseguiréis hacerlo diferente...¡Eres grande, Jose Mari! ¡Y lo vais a conseguir...!Por Marcos, Jesús, por todos. Un besito grande de Sara.O y Juani.P.
15/01/2017
25.00 
  M Carmen Y Eulalia
08/01/2017
100.00 
  Guille
Mucha fuerza que no estáis solos en esta lucha.
05/01/2017
70.00 
  Francisco Javier Y Tina
02/01/2017
100.00 
  Max, Jordi, Susana
Todos por un mismo objetivo, encontrar la cura o frenar Duchenne. Mucho ánimo en tu reto, seguro que lo consigues, por Marcos y Jesús, y todos los niños.
01/01/2017
20.00 
  Irene
Mucho Ánimo y mucha fuerza q ya verás como lo consigues campeón. Besotes
30/12/2016
20.00 
  Fanny
Seguro que conseguimos,esa cura tan deseada.Animo familia
29/12/2016
50.00 
  Anónimo
28/12/2016
30.00 
  Anónimo
28/12/2016
30.00 
  Eva
Por Marcos y Jesús
27/12/2016
15.00 
  Miriam
27/12/2016
30.00 
  José
27/12/2016
50.00 
  Anónimo
Inspiradores
27/12/2016
10.00 
  Anónimo
26/12/2016
5.00 
  Anónimo
Esos niños son auténticos cracs, correr con ellos y con el resto del grupo ha sido lo más emocionante de 2016. Gracias.
26/12/2016
10.00 
  Daniel
José María seguro que consigues el reto. Ánimo y saludo a tu niños que se merecen lo mejor.
26/12/2016
50.00 
  Cristina
26/12/2016
50.00 
  Beatrz
Mucho ánimo familia, se va a conseguir!!!
26/12/2016
100.00 
  Antonio
26/12/2016
15.00 
  Raquel
26/12/2016
30.00 
  CESAR JAVIER
Lo vas a conseguir, Jose María...Ánimo
26/12/2016
50.00 
  Christoph
Sois como los increibles, una familia de héroes! Muchas gracias por vuestra labor!!
26/12/2016
10.00 
  Yariza
25/12/2016
10.00 
  Silvia
25/12/2016
20.00 
  Anónimo
Mucho ánimo y suerte! Un abrazo
25/12/2016
10.00 
  Anónimo
Ánimo campeones!!!!!
25/12/2016
20.00 
  Pepa
Ojalá llegueis a vuestro objetivo y estemos más cerca de la cura definitiva. Ánimos campeones.
25/12/2016
50.00 
  Laura Y David
Mucha fuerza a estos padres luchadores, lo vais a conseguir, os quieroooo
25/12/2016
50.00 
  Francisco Jesus
Ejemplo de vida, lo vais a conseguir. Un abrazo. Paco y Rosa.
25/12/2016
50.00 
  Maria Del Mar
Lo vais a conseguir, os voy a donar 5 euros de parte de Nicole,no es mucho pero voy ha compartir a todos mis amigos para q aporten algo. Un besote enorme y mucho ánimo para todos
25/12/2016
5.00 
  Sandra
25/12/2016
50.00 
  Anónimo
Esperamos que consigas tu reto. Ánimo con la preparación de la maratón y con la maratón.
25/12/2016
60.00 
  Ana
Por Marcos y Jesús, por todos nuestros niños con Duchenne/ Becker. Ana, Paco, Javier y Darío.
25/12/2016
50.00 
  Mónica
Ánimo José Mari!! Lo vas a conseguir!!! Estamos contigo. Un megaabrazaco de Carlos, Mónica, Lorién y Elsa.
24/12/2016
50.00 
  Sara
Increible trabajo e increibles niños. Por ellos todo y mas. Porque me habeis enseñado muchísimo con ese corazón enorme que teneis y pq me habeis enseñado a amaros incondicionalmente. Un beso enorme y que llegueis al máximo en estas fechas.
24/12/2016
50.00 
  Ernesto
24/12/2016
50.00 
  Silvia
Por Marcos, Jesús, por todos. Ánimo y fuerza compañero. Silvia, Isaac y Alonso
24/12/2016
100.00 
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