42 KM I 6000 SOMRIURES

recaudado
1773
objetivo
6000.00
quedan
45 días
donativos
23
inicio
24/10/2016
HAZ TU DONACIÓN

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

Más información
Descripción

SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM!

Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el próximo reto empieza con una gran donación.

A todas las familias que luchamos cada día para convivir con una enfermedad como Duchenne, hay situaciones que nos ayudan muchísimo a llevar nuestro día a día. La principal es cuando nuestras familias y amigos nos regalan su tiempo! y este reto empieza con el regalo de 3 amigos, de su tiempo para entrenarse conmigo durante 4 meses para poder disfrutar del día de la maratón como ya hicimos el año pasado.

Es un día de mucha ilusión y donde personalmente vives muchas sensaciones que este año queremos repetir. Durante la carrera compartes muchas cosas, te emocionas con las personas que vienen a animarte, y en mi caso el poder ver la ilusión de Max cuando llegamos a la meta, es la mejor recompensa.

Max es mi hijo de 4 años, que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.

Este año nuestro objetivo es llegar a los 6.000€ superando lo recaudado en 2015 y volver a subir al podio solidario donde podremos dar las gracias a todos vosotros por cada granito de arena para este gran proyecto que es encontrar un tratamiento para todos los niños con Duchenne que les permita jugar como niños, crecer como se merecen. Todo lo que recaudemos para la asociación Duchenne Somriures Valents irá destinado para financiar proyectos de investigación de Duchenne.

Os animo a que nos sigáis en Facebook y twitter y ahora toca entrenar !! Nos vemos en el podio solidario!!!

Muchas Gracias

Jordi

Luchar no nos garantiza la victoria pero no hacerlo nos garantizará la derrota.

Donaciones
HAZ TU DONACIÓN
  Núria
La única lluita que es perd, és la que s'abandona. Molta força!
24/02/2017
50.00 
  MIRIAM
Molts ànims del dia de la Marató!! I força per continuar aquesta lluita que confio tingui un final feliç.
20/02/2017
40.00 
  Anónimo
Animo Jordi! Queremos que consigas el reto!!! De parte de tus tíos Elias e Isabel!!!
18/02/2017
150.00 
  Anónimo
Jordi, aquí va una petita col.laboració (1€ per cada km que correreu). Ens varem coneixer l´any passat compartint podium al final de la marato, en el nostre cas donant suport a la malaltia d´AT; espero poder-vos saludar de nou aquest any. Sou molt grans!! Molta força i endavant!!!
29/01/2017
42.00 
  Susana
Este es parte de mi regalo de Reyes :-) Lo que he ganado de la loteria de @Duchenne Somriures Valents, lo reinvierto en vuestro reto chicos. Gracias Xavi, David, Isaac i Jordi, sou molt grans!!! A darlo todo eh!!! Quiero veros entrenar yaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
06/01/2017
50.00 
  Christian
De part d´un amic del Xavi. Lluitem fins al final...
31/12/2016
100.00 
  Jordi
Este año el reto vuelve a ser enorme... pero la recompensa será igual de grande :-) la suerte es no afrontar este reto solo, sino que contaré con la ayuda de 3 grandisimos cracks que demuestran que siempre están para ayudar... con el apoyo de Susana que sabe lo exigente que son los 2 meses previos y me pone todas las facilidades para poder entrenar... y con todos los que nos enviáis un mensaje de ánimo o nos venís a ver el día de la maratón! MUCHAS GRACIAS a TODOS! Sempre SOMRIURES VALENTS
30/12/2016
200.00 
  Anónimo
Porque parece que acabamos el año con alegrías, y parte del premio va para ti y tu reto!!!
29/12/2016
50.00 
  Alfons
Una abraçada molt forta!
06/12/2016
100.00 
  Anónimo
La victoria se acerca, 💪🏼
05/12/2016
50.00 
  Dani
Ánimo Jordi con este nuevo reto!! Un fuerte abrazo. DMM
05/12/2016
30.00 
  Carles
Con mi pequeño granito llegais a 911... espero que Jordi y sus compis corran como un Porsche 911 Carrera en la Maraton, como personas ya lo haceis a diario. Abrazos!!
05/12/2016
61.00 
  José
29/11/2016
10.00 
  Salvi
Ànims, Jordi i Susanna. Avis de Solsona
29/11/2016
100.00 
  Xavier
Fem camí, forjant amistat,seguim lluitant ...avui demà i sempre us estimu
29/11/2016
50.00 
  Ruben
Ànims, endavant i fins al final!
29/11/2016
50.00 
  Gerard
29/11/2016
50.00 
  Mercedes
Ánimo Jordi & friends! Sólo con la iniciativa tenéis el éxito asegurado! Besos para Susana y Max
28/11/2016
50.00 
  Elena
19/11/2016
50.00 
  Anónimo
Orgullosa de mi hijo y sus amigos. Todos somos familia Jordi!!!
31/10/2016
40.00 
  Salvi
Molts ànims pel Jordi i pels tres mosqueters que l'acompanyen!!! SS.MM. (Sita, Salvi, Mariona, Marta)
29/10/2016
200.00 
  Sergi
De verdad que sois la caña!!!!! Un beso inmenso. Y aquí está mi pequeño grano!
28/10/2016
50.00 
  Susana
Ha sido un placer poder hacer este vídeo, y poder ver todo lo grandes que sois y la suerte que tenemos de teneros como amigos. Orgullosa de que Jordi y Max tengan unos amigos como vosotros. Guapos! Os quiero! A CRUZAR METAS!!!!
28/10/2016
200.00 
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