Un par de zapatillas y 3 retos solidarios por millones de niños

Lidera este reto:  Dravet Syndrome Foundation-Delegación En España
Evento  Un Par De Zapatillas Y 3 Retos Solidarios Por Millones De Niños
recaudado
807
objetivo
1000.00
quedan
0 días
donativos
30
inicio
18/09/2016

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

Más información
Descripción

La necesidad de ayudar, de contribuir, de poder dar un rayo de esperanza hace que Samanta Chocrón, María Caballero y José Calzada se embarquen en una aventura solidaria en la que se busca concienciar a la sociedad de que no siempre todo es perfecto, de que hay familias que sufren y lloran por lo que más quieren: sus hij@s.

Dos Fundaciones y tres corredores unidos para dar visibilidad a los más inocentes con el objetivo de apoyar la investigación para mejorar la calidad de vida de pequeñ@s afectados de enfermedades poco frecuentes. Con este reto de running solidario se busca investigar el cáncer infantil y el Síndrome de Dravet.

¿Cómo será el reto?

Sumando kilómetros por est@s pequeñ@s. Samanta, María y José van a distribuirse para correr las carreras 15km San Sebastian (16 de Octubre), la Behobia San Sebastián (13 de Noviembre) y la Maratón de San Sebastián (27 de Noviembre) para hacer visibles estas enfermedades.

¿Qué objetivo tiene el reto?

“Vender” los kilómetros de Samanta, María y José con el único fin de ayudar económicamente a la investigación. Queremos ser partícipes de una historia que se va escribiendo día a día y cuyo final sea acabar con estas enfermedades que tanto dolor generan.

¿Con qué Fundaciones se colaborará al comprar kilómetros?

* La FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el Síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.

La organización nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el Síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.

“Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano”.

La Fundación usa la innovación para acelerar la búsqueda de un fármaco efectivo, eliminando las barreras entre los investigadores y la industria. Quieren encontrar, en el plazo de tres años, un fármaco que elimine los síntomas y permita preservar el estado cognitivo de los pacientes hasta que se consiga encontrar una solución definitiva para la enfermedad.

 

ASPANOGI. Una Asociación sin ánimo de lucro fundada en 1996 cuya misión principal consiste en mejorar la calidad de vida del niño afectado de cáncer y de su familia, y atender sus necesidades desde el momento en que se diagnostica la enfermedad. Gracias al esfuerzo de las familias, los profesionales, los voluntarios y las entidades colaboradoras, ASPANOGI ha conseguido mejoras significativas en la atención de los niños con cáncer. 

Surgieron con la idea de compartir la experiencia con padres de niños enfermos de cáncer que ante el impacto de la noticia no saben a quién acudir o recurrir y desconocen la existencia y la posibilidad de contactar con familias que sufrieron la misma angustia y miedo.

Es difícil hacerse la idea de lo mal que se pasa, y conocer a otras familias afectadas ayuda, sin duda, a renovar fuerzas para luchar contra la enfermedad.  Aunque cueste asumirlo, la realidad es que los niños también sufren cáncer y a pesar de que en los últimos años la supervivencia ha aumentado de forma significativa, el cáncer es la segunda causa de muerte infantil sólo por detrás de los accidentes. A esto hay que añadir los efectos secundarios que generan los tratamientos con quimioterapia y radioterapia, muy agresivos en algunos casos.

ASPANOGI tiene el objetivo, el derecho y el deber de mejorar la supervivencia y minimizar los efectos secundarios para así mejorar la calidad de vida de estos enfermos en la medida de lo posible, tanto en el ámbito hospitalario como fuera de él.  La Asociación pretende ser un referente en la defensa los derechos de los niños enfermos, resolver sus principales problemas, contribuir a la mejora de la calidad de vida y que pese a las tristezas y dificultades sean niños y familias lo más sanos y felices posible.

ASPANOGI forma parte de la Federación Vasca de Padres de Niños Oncológicos “Umeekin”, junto a ASPANOVAS-Bizkaia y ASPANAFOHA (Araba) con el fin de aunar esfuerzos en la lucha contra el cáncer y facilitar a los menores con cáncer de Euskadi las mismas prestaciones sanitarias, psicosociales y educativas.

 

Donaciones
  Jose
02/01/2017
10.00 
  María Jesús
Gracias a los corredores por su lucha y su ilusión. Y también gracias a todos los que colaboran con este proyecto en el que tantas personas tienen puesta su esperanza.
22/12/2016
100.00 
  Palitos + Spanish Friends
¡Nos unimos al reto solidarios! Martín, Marci, Nilsa, Emilia, Isa y Moon
19/12/2016
100.00 
  Pedro
Bravo por la gente que apoya.
02/12/2016
20.00 
  Maria
Esta es mi pequeña aportación a este gran reto que comparto con mis compañeros Samy y Jose por todos los niños Dravet. Ya solo queda correr el maratón el domingo y disfrutarlo muchísimo.
25/11/2016
50.00 
  Mónica
¡Aupa ese reto solidario! Aquí mi granito de arena a esta causa tan bonita. Enhorabuena a los 3 corredores.
18/11/2016
35.00 
  Álvaro
17/11/2016
20.00 
  Jesus Mari
12/11/2016
30.00 
  Martin
10/11/2016
50.00 
  Angel José
09/11/2016
50.00 
  Daniel
Ánimo chicos. Un gesto que les honra!!!
07/11/2016
25.00 
  Maria
Un par de zapatillas y 3 retos solidarios por millones de niños ELLOS SE LO MERECEN
05/11/2016
10.00 
  Martin
03/11/2016
10.00 
  AITOR
Un euro por cada kilómetro de la media maratón. ¡A por el reto!
13/10/2016
21.00 
  Pilar Pilar Garrote Soto
Con mucho cariño, un granito de arena y un aleteo de Mariposa.
13/10/2016
20.00 
  Martin
AUPA ESE RETO!!! Vamos chicos toda mi admiración para ustedes. Vamos a conseguir ese reto!!! Desde el otro lado del charco les estare enviando toda mi buena onda y animos.
12/10/2016
20.00 
  Alex
¡Vamos chic@s! un sueño una meta
11/10/2016
10.00 
  M.Jesus
5km para empezar...
09/10/2016
5.00 
  Patxi
@volveracorrer Mis 21kms de medio maratón de Valladolid del pasado di 25 de Sept que prometí convertirlos en 21e. Si mañana acabo maratón de Burgos...42e! Corro kms..compro kms!
08/10/2016
21.00 
  José Maria
08/10/2016
25.00 
  Raimundo
07/10/2016
25.00 
  Ziordiko
07/10/2016
50.00 
  Iñigo
Ánimo y mucha fuerza para todos.
06/10/2016
20.00 
  Jaime
Animo y a por todas..bonito detalle.
05/10/2016
15.00 
  Larraitz
04/10/2016
10.00 
  Antonio
01/10/2016
5.00 
  Susana
28/09/2016
10.00 
  AITOR
Ánimo, hay que llegar a la cifra y teñir de morado las calles.
23/09/2016
10.00 
  Anónimo
Mi más sincera enhorabuena por tan bonita iniciativa....mucho ánimo!!!!!!!!!!!
21/09/2016
20.00 
  Samanta
19/09/2016
10.00 
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