Un futuro mejor para los niñ@s afectados de NF1. Ellos también se...

Lidera este reto:  Natalia Loose Guinjoan
Evento  Un Futuro Mejor Para Los Niñ@s Afectados De NF1. Ellos Tambié Se Merecen Brillar.
recaudado
16503,5
objetivo
26000.00
quedan
0 días
donativos
212
inicio
08/09/2016

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Más información
Descripción

ES:

La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, displasias en los huesos largos, epilepsia, ceguera y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen.

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" que les ayudará a mejorar su calidad de vida y su futuro, pero para iniciarlo son necesarios 26.000 euros. Al ser, la NF, una enfermedad minoritaria es un coste demasiado elevado para las familias, por eso os pedimos vuestra colaboración. ¡Cuanto antes lo consigamos, antes podrán beneficiarse nuestros niños de esta terapia! ¡Gracias por vuestra solidaridad! ¡Juntos lo conseguiremos!

CAT:

La Neurofibromatosis Tipus 1 (NF1) és una malaltia minoritària que afecta principalment al sistema nerviós. Els afectats poden presentar un creixement de tumors descontrolat per tot el cos i cervell, displàsies als ossos llargs, epilèpsia, ceguesa i trastorns d'aprenentatge i conducta. Actualment 1 de cada 3.000 nascuts la pateixen i no existeix cap cura ni tractament inhibidor del creixement de tumors.

Els nostre nens amb NF1 tenen diferents problemes neurocognitius associats a la malaltia que, si no es tracten adequadament, persistiran en l'edat adulta i no tindran la qualitat de vida que es mereixen.

L' Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha dissenyat un "Programa d'Intervenció Neurocognitiva en nens amb NF1" que els ajudarà a millorar la seva qualitat de vida i el seu futur, però per tirar-lo endavant són necessaris 26.000 euros. Al ser, la NF1, una malaltia minoritària aquest és un cost massa alt per a les famílies, per això us demanem la vostra col·laboració. Com abans ho aconseguim, abans podran els nostres nens beneficiar-se d'aquesta teràpia! Gràcies per la vostra solidaritat! Junts ho aconseguirem!

Donaciones
  Natàlia
Regal aniversari Pere i Lourdes. Moltes gràcies!!
15/01/2017
200.00 
  MARC
PER EN JORDI SERRA DE PART DE LA FAMILIA, AMICS, OFTALMOLOGIA, LEIRE, MARTINA, ROBERT, AINHOA, ISABEL, ROSER I LA COSINETA MARTA. ANIMS PETITS GRANS VALENTS"
12/01/2017
225.00 
  Anna
Donación de la familia Rodríguez de Cordoba. Te queremos Axel!!
11/01/2017
150.00 
  Anónimo
10/01/2017
100.00 
  Paqui
02/01/2017
50.00 
  Anna
Taps recollits a Manlleu de setembre a desembre. Moltes gràcies a tots i a totes
02/01/2017
275.00 
  M.pilar
Recaptacio feta de Bellcaire Moltes gràcies! Entre tots ho aconseguirem !
01/01/2017
128.00 
  Oriol
31/12/2016
100.00 
  Xavier
Des de l'Escola Municipal de Música de Premià de Mar fem aportació del recaptat a les Audicions de Nadal solidàries. Per als nostres petits valents! #ENDNF
29/12/2016
667.00 
  Anónimo
El nostre granet de sorra aquest projecte que també lluitem dia a dia amb el nostre Pau.
29/12/2016
50.00 
  Javier
28/12/2016
30.00 
  Amiga
Bon nadal Anna, Eudald i Àxel!!! un petonarrooooo
22/12/2016
100.00 
  Noemí
21/12/2016
100.00 
  RAQUEL
21/12/2016
100.00 
  Anónimo
Desde SINFSANT HILARI Cristina i Monica fem aportacio jornada infantil solidaria. Sempre endevant per als nostres petits valents! END#NF.
20/12/2016
110.00 
  M. Pilar
Fira de Bellcaire. Moltes gràcies a tots els que han fet possible aquesta recaptació, de part d'en Jordi i família i la resta de nens/es afectats NF. Un enorme petó !
19/12/2016
686.00 
  Natalia
Venda de samarretes solidàries. Gràcies a tothom!!!
19/12/2016
180.00 
  Mariona
19/12/2016
50.00 
  Sonia
Mucho animo a todos los afectados!! En especial a Abril
18/12/2016
40.00 
  ANTONIO
17/12/2016
100.00 
  Xavier
Poso el meu gra de sorra! Ànims!!!
15/12/2016
25.00 
  Cinta
13/12/2016
50.00 
  Melissa
Sempre endavant!!! #petitsvalents
11/12/2016
50.00 
  Alba
Venta de brazalets fets per en jordi serra!!!anims Valents ..petons per tots!!!
09/12/2016
230.00 
  Montse
08/12/2016
27.50 
  DÍDAC
07/12/2016
50.00 
  Anónimo
03/12/2016
20.00 
  Ramon
faig la donació en nom de les mares i pares de primer curs de l'escola pau claris de la seu d'urgell"
02/12/2016
70.00 
  Maria Dolores
Aquet donatiu es de la ASOCIACIO AMICS DEL TEATRE DE BELLCAIRE
01/12/2016
100.00 
  Joan Manuel
30/11/2016
50.00 
  Olga
Endavant, sou molt valents !!!
30/11/2016
50.00 
  MERCÈ
Molta sort! El meu fill és pacient del Dr. Eudald Sellarés de l'Hospital Universitari de Vic, i li estic molt agraïda. No sé si sou familiars o no, però endavant i ànims.
30/11/2016
50.00 
  Carles
Molta força #petitsvalents
29/11/2016
30.00 
  Xavier
29/11/2016
250.00 
  Anónimo
per a tots els "super-herois" i les "super-heroïnes" .
28/11/2016
50.00 
  Anónimo
De l'avi Wolf que estima el Max. I per a tots els nens NF.
27/11/2016
150.00 
  Anónimo
Molta força!
27/11/2016
20.00 
  Mariona
24/11/2016
10.00 
  Anónimo
Per en Jordi i aquests petits valents de part de la tia Alba, l'Ines i familiars desde Bellcaire. Molts petons.
20/11/2016
376.00 
  Joan
20/11/2016
50.00 
  JOSEP
AMB MOLT DE CARINYO LLUÍS I JOANA DE BELLCAIRE
17/11/2016
100.00 
  René
Para todas las familias afectadas, mi máximo apoyo de corazón!!!
17/11/2016
50.00 
  AGNES
UNA ABRAÇADA DESDE BELLCAIRE D'EMPORDÀ
16/11/2016
200.00 
  David
16/11/2016
10.00 
  Anónimo
Samarretes solidaries pels entrenaments del primer equip femení i masculí del CP Manlleu. Moltes gràcies!!!
15/11/2016
200.00 
  Anónimo
14/11/2016
20.00 
  ANNA
14/11/2016
10.00 
  Elena
Entre todos,, con un poco es mucho!! Muchos ánimos a todas esas familias que lo necesitan.
13/11/2016
10.00 
  David
Animo
13/11/2016
10.00 
  Khalid
Mucha suerte a todas las familias, os deseo lo mejor..
12/11/2016
10.00 
  Anónimo
12/11/2016
20.00 
  Jonatan
12/11/2016
20.00 
  Anónimo
12/11/2016
30.00 
  Anónimo
Ànims!! Company de CME.
12/11/2016
50.00 
  Anónimo
Muchos ánimos y fuerza. Mi granito de arena. Gracias
12/11/2016
10.00 
  Anónimo
Vamooooooossss!
12/11/2016
50.00 
  Marc
Per un futur millor!
12/11/2016
100.00 
  Anónimo
12/11/2016
20.00 
  Santiago
12/11/2016
50.00 
  Anónimo
Tant de bo aviat s'abanci en la investigació. Molts ànims.
12/11/2016
10.00 
  Concepció
11/11/2016
50.00 
  Gloria
Perquè s'ho mereixen i ho feu de tot cor!
11/11/2016
50.00 
  Laia
09/11/2016
30.00 
  José Antonio
09/11/2016
50.00 
  Anónimo
Ànims amb el projecte
08/11/2016
30.00 
  Anónimo
Ànims a tots els infants i famílies!
08/11/2016
20.00 
  Alícia
Ànims per seguir endevant! És d'admirar tot el que esteu fent!💚
08/11/2016
50.00 
  Aniol
07/11/2016
20.00 
  Montse
Juntos lo conseguiremos!
07/11/2016
20.00 
  Enriqueta
07/11/2016
20.00 
  Anónimo
Axel 💜
07/11/2016
4.00 
  Laia
T'estimem Àxel!!!
07/11/2016
65.00 
  Laia
Se que es poc pero tot sigui per aportar un granet de sorra per l'Axel! Molts petons pels 3!!!
07/11/2016
30.00 
  Damian
06/11/2016
70.00 
  Anónimo
06/11/2016
50.00 
  Natàlia
Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu col·laborant!! No podem saber qui sou, només veiem el nom, per això no us ho podem agrair personalment.
05/11/2016
70.00 
  Anónimo
ESPERO QUE HO ACONSEGUIU!!! MOLTS ANIMS!! UN PETONET
04/11/2016
100.00 
  Xavier
04/11/2016
230.00 
  Dolors
Per tu , Que ets al millor!!!! Dels teus oncles Jaume , Dolors i la c osina estel ...Endavant !!! Per un futur Millor...un peto per tots....
31/10/2016
150.00 
  El Colega
Tot el nostre suport des de Cunit @instacunit
28/10/2016
30.00 
  Noemi
por esos PequeñosValientes!!!
28/10/2016
60.00 
  Anónimo
Molts ànims. Segur que ho aconseguireu!
27/10/2016
50.00 
  Sara
De la venda de samarretes EndNF ( Anna, súper mama de l'Àxel)!
27/10/2016
50.00 
  Sara
Per un futur millor per tots els nens que pateixen aquesta malaltia. Àxel, molta força, de part de l'Ignasi " novembreru"!
27/10/2016
75.00 
  Anónimo
Ánimo, ya hemos llegado a los 9000€. Nos queda menos.
27/10/2016
35.00 
  Miriam
Molts ànims i força per a tots aquests petits valents !! Ho aconseguireu !
27/10/2016
50.00 
  Anónimo
Ànims valents !!!!
27/10/2016
50.00 
  Anónimo
26/10/2016
10.00 
  Meritxell
26/10/2016
50.00 
  Anónimo
Ànims família!
26/10/2016
25.00 
  Fabiana
Ho aconseguireu!
26/10/2016
50.00 
  Pilar
Ànims Natàlia, de part del Daniel, company de l'Elsa.
26/10/2016
50.00 
  Anónimo
Els amics de l'avi del Max, per a tots els nens NF
25/10/2016
50.00 
  Cristina
Natalie i Damián molta força per continuar lluitant. Desitjo de tot cor que arribeu molt lluny amb aquesta iniciativa i això sigui el començament de moltes coses bones que han d'arribar. Cris, Alejandro (pares escola Montsant)
25/10/2016
70.00 
  Elena
25/10/2016
30.00 
  Anónimo
25/10/2016
80.00 
  Anónimo
19/10/2016
105.00 
  Anónimo
16/10/2016
120.00 
  Anónimo
15/10/2016
50.00 
  Teresita
14/10/2016
30.00 
  Sonia
Camisetes Alejandro i Sonia
13/10/2016
20.00 
  Maria Dolores
Som els avis del Etham de Bellcaire. Per Jordi Serra
12/10/2016
25.00 
  JORDI
Moltes felicitats! M.pilar,per tots al nens NF1 1n petó
12/10/2016
110.00 
  Ariadna
Molts ànims valents!
11/10/2016
100.00 
  ALBA
PER TOTS VOSALTRES PERQUE DONARIA TOT .PER TU EN ESPECIAL JORDI .DEL TEU COSI ETHAN I ELS TEUS TIETS ALBA I JULIAN .T,ESTIMEM MOLTISSIM..SEGUR QUE HO CONSEGUIREU UN PETO PER TOTS
11/10/2016
150.00 
  Anónimo
Perquè els nens i nenes afectats de NF1 puguin fer una vida al més normalitzada possible.
09/10/2016
50.00 
  Anónimo
08/10/2016
200.00 
  Rosario
06/10/2016
50.00 
  Anna
Venda de samarretes durant la cursa solidaria del passat 17 de setembre a Manlleu. Moltes gràcies a tothom que hi va col.laborar
06/10/2016
510.00 
  Alba
05/10/2016
50.00 
  Anónimo
05/10/2016
100.00 
  Josep
04/10/2016
100.00 
  Rosa
#endnf Cada mes intentare hacer una donacion.
04/10/2016
10.00 
  Neus
04/10/2016
50.00 
  Anónimo
02/10/2016
25.00 
  Matilde
Go ahead!
01/10/2016
40.00 
  Dani
Ojalá pudiera aportar mucho más... Y ojalá lo consigáis! Ánimo. PD: Si me regalarais una de esas camisetas tan chulas (Talla L) la luciría con orgullo 😉 Gracias
30/09/2016
20.00 
  Joan I Ramona
Molta sort per tots especialment per l'Àxel de part dels teus besavis.
30/09/2016
100.00 
  Anónimo
Hem ajuntat vàries donacions. Max i família, molta força!!
30/09/2016
150.00 
  María
30/09/2016
10.00 
  Àngel
30/09/2016
10.00 
  Lisa
29/09/2016
15.00 
  Daniel
29/09/2016
50.00 
  Sonia
29/09/2016
100.00 
  Merce
Muchos granitos de arena hacen una montaña
29/09/2016
75.00 
  Pilar
29/09/2016
25.00 
  Anónimo
Per tots els "superheroïs i les duperheroïnes"
29/09/2016
75.00 
  Ana
Mi granito de arena para Axel y sus padres, ya que no puedo alivíar su sufrimiento, contribuir a que su tratamiento sea el mejor . Gràcies
28/09/2016
100.00 
  Anónimo
28/09/2016
100.00 
  Manuel
Un granito de arena por el futuro de todos. Porque estos valientes son un ejemplo y nunca van a estar solos. Con mucho carinyo <3
28/09/2016
50.00 
  Anónimo
28/09/2016
30.00 
  Clara
27/09/2016
100.00 
  Anónimo
Porque todos los niños se lo merecen
25/09/2016
5.00 
  Anónimo
25/09/2016
50.00 
  Natalia
Venda samarretes solidàries. Gràcies a tots els que esteu posant el vostre gra de sorra!!!!
24/09/2016
170.00 
  M.PILAR
SAMARRETES
24/09/2016
30.00 
  Anónimo
23/09/2016
25.00 
  Esmeralda
De part de la Noa (novembrera) i familia, sempre intentarem fer-vos costat, Àxel & family!!
23/09/2016
100.00 
  Xavier
22/09/2016
60.00 
  Josep Antoni
Ànims
22/09/2016
100.00 
  Paula
22/09/2016
20.00 
  Anónimo
Pel Max i tots els demés petits valents. Perquè puguin brillar com es mereixen.
22/09/2016
500.00 
  Anna
Taps solidaris recollits a MANLLEU, moltes gràcies a tots i totes els que ho feu possible :-)
22/09/2016
170.00 
  Sara, Santi I Laia
Molts ànims Àxel i família...
21/09/2016
100.00 
  Jordi
Ánimo Axel y família...sóis unos craks!! #petitvalent
20/09/2016
100.00 
  Anna
POR MI PRINCESA JÚLIA Y TODOS LOS NIÑOS QUE PADECES ESTA ENFERMEDAD. OS MERECEIS ESTO Y MUCHO MAS!!!
20/09/2016
75.00 
  Anónimo
20/09/2016
50.00 
  David
Va per tu Àxel!
19/09/2016
20.00 
  Sonia
19/09/2016
30.00 
  Alicia
Endavant, Àxel!!💪🏼
19/09/2016
40.00 
  Antonio
19/09/2016
50.00 
  DAVID
FAMILIA SANROMÀ
19/09/2016
100.00 
  Laura
18/09/2016
15.00 
  Joaquim
Perquè tots els nens amb NF puguin brillar. Àxel, els teus avis sempre al teu costat! Quim i Elvira
18/09/2016
150.00 
  Anónimo
Entre tots ho aconseguirem. Molts ànims a totes les famílies amb nens i nenes amb NF1.
18/09/2016
50.00 
  Joan
Sou collonuts! Ánims, força i abraçades
18/09/2016
50.00 
  Anónimo
Estem amb vosaltres, anims
18/09/2016
200.00 
  Anónimo
Sort per a tothom
18/09/2016
75.00 
  Anónimo
MOLT BONA FEINA!!!
18/09/2016
50.00 
  JOSEP MARIA
No hi ha res impossible. La medicina els curara, pero nosaltres els acompanyarem amb el nostre amor.
17/09/2016
100.00 
  Anónimo
16/09/2016
50.00 
  Clara
Per a tots, però sobretot per a l'Àxel
16/09/2016
40.00 
  Teresa
Entre tot ho aconseguirem... De part de Narcís i Teresa, molta força Jordi els teus avis estem amb tu...
15/09/2016
100.00 
  Eva
14/09/2016
20.00 
  Lucia
14/09/2016
25.00 
  Mònica
Ho aconseguirem!!!
13/09/2016
150.00 
  Fina (Famili Franquesa Valencia)
Tots al vostre costat
13/09/2016
100.00 
  Anónimo
Espero q se consiga lo antes posible!!!!
13/09/2016
25.00 
  Mónica
Para esos pequeños valientes
13/09/2016
50.00 
  María José
Adrià
12/09/2016
50.00 
  Valentina
Entre todos lo conseguiremos!
12/09/2016
75.00 
  ELENA MARIA
PER TOTS ELS NENS I NENES AFECTATS. UN PETO AL MAX
11/09/2016
30.00 
  Alejandro
Mi granito de arena para esos "pequeños" grandes valientes 💪💪💪💪💪💪
11/09/2016
20.00 
  Elena
11/09/2016
20.00 
  Anna
10/09/2016
20.00 
  Paqui
Vamooooss que lo conseguiremos¡¡¡¡
10/09/2016
50.00 
  Guiu
De parte de mi sobrino de tres años Ignasi y mio. Mucha fuerza
10/09/2016
100.00 
  Sandra
10/09/2016
40.00 
  Montse
10/09/2016
20.00 
  Patricia
Entre tots ho aconseguirem! Ànims!!
10/09/2016
20.00 
  Cori
Entre tots ho aconseguirem!!!
10/09/2016
50.00 
  Quim
Endavant petits valents!!!
09/09/2016
100.00 
  Montse
Muchos ánimos, ojala se alcance el objetivo muy pronto. Besos
09/09/2016
50.00 
  M. PILAR
PER TOTS VOSALTRES PETITS VALENTS DE PART D'EN JAUME I LA DOLORS. JUNTS HO ACONSEGUIREM !!!!
09/09/2016
100.00 
  Eudald
Un granet més de sorra de part de MªAngels, Eudald i Martina
09/09/2016
150.00 
  Farners
Sou uns valents!
09/09/2016
50.00 
  Amparo
09/09/2016
50.00 
  Isaac
Molt bona iniciativa, units per aquets petits grans herois!
09/09/2016
50.00 
  Teresa
Un altre granet de sorra per la vostra lluita! Situs, Lluís i Helena
09/09/2016
100.00 
  Nuria
09/09/2016
100.00 
  Juanita
09/09/2016
100.00 
  Ma Dolors
09/09/2016
100.00 
  Toni
Entre tots ho lograrem. !!!
09/09/2016
100.00 
  Eva
Entre todos se avanza mas y mejor.
09/09/2016
15.00 
  Veronica
09/09/2016
30.00 
  Magda
09/09/2016
100.00 
  M Dolores
09/09/2016
75.00 
  Josep Maria
09/09/2016
100.00 
  Ivan & Maria
Aquí teniu el nostre granet de sorra. Un granet de sorra o una gota d'aigua, sols no són res. Pero molts granets de sorra i moltes gotes d'aigua esdevenen una platja. Esperem que aquesta platja sigui una realitat! Molta força Àxel i companys!!
09/09/2016
40.00 
  M PILAR
09/09/2016
50.00 
  Nuria
Jo aporto el meu gra de sorra, entre tots aconseguirem posar fi a aquesta injusta malaltia
09/09/2016
10.00 
  Maria
09/09/2016
30.00 
  Dolors
Per una qualitat de vida millor per totes les persones!
09/09/2016
60.00 
  Pilar
Adelante, entre todos lo conseguiremos.
09/09/2016
50.00 
  Elisa
Molts ànims a les famílies afectades. Un petonet Max!
09/09/2016
40.00 
  Natalia
#ENDNF Junts ho aconseguirem!
08/09/2016
75.00 
  Francesc
Un altre granet de sorra ...
08/09/2016
50.00 
  Lluïsa
08/09/2016
20.00 
  M. Pilar
08/09/2016
75.00 
  Olivia
No es mucho pero ánimo a todos porque todo suma. UNO PARA TODOS Y TODOS PARA UNO. Asi seamos de generosos con los demás en nuestra vida, asi la vida será generosa con nosotros.
08/09/2016
50.00 
  Alma
Cap nen hauria de patir aquesta malaltía tan injusta i desconeguda. Col.laborem tots amb un gran de sorra en la seva investigació, per un desenvolupament i un futur millor. #endnf !!
08/09/2016
10.00 
  Anna
Entre tod@s lo conseguiremos. #EndNF
08/09/2016
75.00 
Ver más donaciones
¡COMPÁRTE ESTE RETO!
Envia o publica este enlace para que más gente pueda llegar a esta página.