Pedales Solidarios por el Sindrome MEF2C

Lidera este reto:  Jose Manuel Tena Prades
Evento  Pedales Solidarios Por El Síndrome MEF2C
recaudado
2780
objetivo
4310.00
quedan
0 días
donativos
105
inicio
24/08/2016

La Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C” ha sido fundada por familiares de niños afectados por esta enfermedad rara con el propósito de recaudar fondos para su investigación y futuro tratamiento.

Este síndrome se basa en la falta de un gen o parte de un gen del cromosoma 5. Concretamente, los niños de esta asociación tienen afectado el gen MEF2C. Esta enfermed afecta al desarrollo psicomotor causando un retraso importante con rasgos del espectro autista y crisis epilépticas. Solo hay diagnosticados unos 60 casos en todo el mundo con esta rara patología.

Actualmente, existe un equipo de investigación en la Universidad de California en San Diego (UCSD), dirigido por el Dr. Stuart Lipton, que está desarrollando posibles tratamientos para esta enfermedad. El Dr. Lipton y su grupo están muy volcados en esta investigación y ésta se encuentra en una fase bastante avanzada. Sin embargo, necesita financiación para seguir adelante y que algún día nuestros niños puedan ser tratados.

Más información
Descripción

“Pedales Solidarios por el Síndrome MEF2C” es el nombre del reto que nos hemos propuesto Rafa Henning y yo, Jose Manuel Tena, para ayudar a dar visibilidad a esta enfermedad rara que afecta únicamente a 60 niños en el mundo, sólo dos en España, CELIA y GUILLEM. 

El reto consiste en recorrer en bicicleta 431 kilómetros, los que separan Castellón (ciudad natal de CELIA) y Madrid, en ruta non-stop, sin bajarse de la bicicleta.

Para que tenga mayor repercusión lo haremos el miércoles 7 de Septiembre, coincidiendo con el paso de La vuelta a España por Castellón, en una de las etapas más decisivas de la vuelta en su última semana de carrera. Así pues saldremos momentos antes que el pelotón de la vuelta, desde la misma linea de salida y con la colaboración del Ayuntamiento y Patronal d’Esports de Castellón y La vuelta, y llegaremos a Madrid a la sede de FEDER en la C/ Doctor Castelo.

Nuestra intención es que aquellos que quieran colaborar con nosotros apadrinen al menos 1 km por valor de 10 € cada uno. De conseguir nuestro reto recaudaríamos un total de 4310 € que irían destinados íntegramente a la investigación del Síndrome MEF2C, llevada a cabo por el Dr. Stuart Lipton, en la Universidad de San Diego en California.

Con la ayuda y participación de todos, podemos conseguir que algún día esta enfermedad rara tenga tratamiento. Siéntete partícipe de este esperanzador proyecto ayudando a construir un futuro mejor para nuestros niños MEF2C.

Más información sobre esta enfermedad aquí

Donaciones
  José Manuel
Buena suerte!!!
30/09/2016
20.00 
  Lucas
21/09/2016
50.00 
  Jose Manuel
19/09/2016
10.00 
  Jose Manuel
19/09/2016
50.00 
  CLETO
OSCAR Y NELETA HAN DECIDIDO COMPRAR UN KM SOLIDARIO, PARA AYUDAR A CONSEGUIR ESTE RETO. VILA-REAL
11/09/2016
10.00 
  CLETO
PATRICIA, ANNE,CARLA,PAU Y MARTÍ HAN SACADO DE HUCHA ESTE DONATIVO PARA COLABORAR CON ESTA CAUSA. ESPEREMOS QUE PODAIS CUMPLIR CON VUESTRO OBJETIVO. ANIMO Y NUNCA PERDAIS LA ESPERANZA. VILA-REAL.
11/09/2016
50.00 
  JUAN
09/09/2016
20.00 
  Daniel
Muchos besitos. Mireia y Dani
09/09/2016
20.00 
  Anónimo
Família Masip - Bachero amb Pedals Solidaris per Cèlia!!
08/09/2016
200.00 
  Alejandro
Enhorabuena por esta iniciativa tan bonita y solidaria. Un abrazo!!!
08/09/2016
20.00 
  Ezequiel
08/09/2016
10.00 
  IGNACIO
08/09/2016
20.00 
  Sonia
Sóis unos héroes de corazón. Debería de haber más gente como vosotros.Enhorabuena!
08/09/2016
10.00 
  EVA
Enhorabona als dos corredors que han fet possible aquest acte solidari.
08/09/2016
30.00 
  Carmina
Sois increíbles, enhorabuena!!
08/09/2016
10.00 
  Gema
UNA MIRADA AL FUTURO....QUE GRANDES QUE SOIS....!!!!!
08/09/2016
15.00 
  Rosa Maria
Animo campeones. Ya LO HABEIS CONSEGUIDO.
08/09/2016
10.00 
  Yolanda
Impresionante el reto de José Manuel y Rafa!! Enhorabuena!!
07/09/2016
30.00 
  DELFIN
ENTRE TODOS LO CONSEGUIRÉIS.
07/09/2016
10.00 
  AINHOA Y EMMA
07/09/2016
20.00 
  Araceli
Mi grantío de arena
07/09/2016
10.00 
  SARA
Ánimo campeones!!! Acabo de leer una frase que os encaja a la perfección: La vida es como ir en bicicleta, para manterner el equilibrio hay que seguir pedaleando. Pues eso, que no pare!!!
07/09/2016
30.00 
  MANUEL
Aunque soy pequeño espero haber contribuido un poquito a este reto en favor del Sindrome MEF2C
07/09/2016
10.00 
  MARCOS
Mi pequeño grano de arena para esta gran causa en favor de Celia y Guillem
07/09/2016
10.00 
  Javi
Enhorabuena por vuestra labor. Mucho ánimo!!!
06/09/2016
30.00 
  PABLO
Es mi primer donativo "oficial" y me gusta que sea para Celia. En casa he oído hablar mucho de ella y de su familia, rezamos mucho por ellos. Sé que es poco pero deseo que muchos pocos como el mio hagan que sea algo grande. Por cierto Celia es preciosa.
06/09/2016
10.00 
  Jesús
Tena, bendita locura de kms......mucha suerte!!
06/09/2016
20.00 
  DAVID
Yo aunque sea un niño escucho en mi casa todo lo que la familia de Celia ha ayudado siempre a mi familia. Ahora yo también quiero colaborar para que Celia se cure. (Hijo de Sonia y Jose)
06/09/2016
10.00 
  Marga
06/09/2016
20.00 
  Anónimo
06/09/2016
10.00 
  Mar Y Zoe
06/09/2016
40.00 
  Lucia
06/09/2016
20.00 
  Pascual
Una iniciativa enorme de una gente muy grande.Mucho animo!
06/09/2016
10.00 
  Anónimo
06/09/2016
10.00 
  Ana Belén
Bonita iniciativa. Ánimo campeones!! Mucha suerte!!
06/09/2016
30.00 
  Ana
Ánimooooo!!!! Lo imposible solo cuesta un poco más.
06/09/2016
20.00 
  Diego
06/09/2016
20.00 
  Tino
Animo cracks
06/09/2016
10.00 
  MARIBEL
05/09/2016
10.00 
  Jordi
05/09/2016
30.00 
  DIEGO
05/09/2016
10.00 
  Ana
Ojalá hubiera más gente con este tipo de iniciativas. Sóis unos craks
05/09/2016
10.00 
  Francisco
05/09/2016
10.00 
  Alberto Y Puri
05/09/2016
50.00 
  Anónimo
Molt d'ànim valents!!
05/09/2016
200.00 
  Anna
Molta sort i força per a aconseguir el repte!
05/09/2016
25.00 
  Pedro
Suerte y animo de parte de Sara y Laura
04/09/2016
20.00 
  Esther Y Luca
04/09/2016
10.00 
  Nasio
04/09/2016
15.00 
  MªCarmen
04/09/2016
20.00 
  Ezequiel
03/09/2016
10.00 
  Ange
Ánimo pareja. Una iniciativa preciosa.
02/09/2016
50.00 
  Pili
02/09/2016
20.00 
  Anónimo
02/09/2016
50.00 
  Angel
02/09/2016
20.00 
  Roberto
01/09/2016
10.00 
  Anónimo
01/09/2016
10.00 
  Anónimo
Sort i gràcies per la iniciativa
31/08/2016
10.00 
  José María
31/08/2016
30.00 
  Carlos
Endavant!
31/08/2016
100.00 
  Enrique
Muchos animos para un reto tan grande para una causa todavia mas grande. Adelante!!!
31/08/2016
10.00 
  Javier
Animo supercracks.
31/08/2016
20.00 
  Maria
31/08/2016
10.00 
  Aidana
30/08/2016
10.00 
  Anna
30/08/2016
200.00 
  Javier
Que idea tan original, por Celia y Guillem
30/08/2016
50.00 
  Anónimo
28/08/2016
100.00 
  ALBERTO
Felicitaros por el reto altruista tan maravilloso. Si tuviera tiempo sabéis que os acompañaría en el reto... disfrutad y pasarlo muy bien campeones de la vida!! un abrazo enorme.
28/08/2016
50.00 
  Raúl
27/08/2016
40.00 
  Santi
GRANDEE!!!!
26/08/2016
15.00 
  Lluís
Molts ànims i felicitar vos per aquesta iniciativa
26/08/2016
15.00 
  Pedro Manrique
Un granito más
26/08/2016
20.00 
  Raúl
Mucho ánimo!
25/08/2016
20.00 
  DIEGO
Animo campeones!!!...por esos niñ@s a por el objetivo!!
25/08/2016
20.00 
  Juan Ramon
25/08/2016
10.00 
  RUBEN
ÁNIMO EN ESTE RETO RAFA Y JOSE, SOIS UNOS CRACKS!!!!!!
25/08/2016
20.00 
  Pedro
Animo campeones !!!!!!!
25/08/2016
20.00 
  Lorena
Suerte
25/08/2016
10.00 
  DAVID
Jo vos acompañare en la ruta donant apoyo moral i mecanic.
25/08/2016
10.00 
  Lucia
Muy poco para nosotros , mucho para celia . A ver si entre todos podemos ayudar en esa investigación tan importante
25/08/2016
20.00 
  Anónimo
25/08/2016
10.00 
  Carlos
A por todas
25/08/2016
20.00 
  MCarmen Y Pili
Ánimo campeones, a los ciclistas y a los peques!!!
25/08/2016
20.00 
  Eva
25/08/2016
20.00 
  MARIA JOSE
25/08/2016
10.00 
  Javier
25/08/2016
10.00 
  CARLOS
25/08/2016
10.00 
  SALVA
SOIS GRANDES!!!!!
25/08/2016
30.00 
  Jorge
Muchas fuerzas Jose Manuel & Rafa!!
25/08/2016
10.00 
  Miguel
Suerte en el reto y en tratamiento. Ánimos arriba!!
25/08/2016
20.00 
  Javi
Mucho animo chicos ....
25/08/2016
10.00 
  Pablo
Todo mi apoyo al reto y a la causa
25/08/2016
10.00 
  Jose Luis
Una iniciativa muy buena. Ahí va mi granito de arena, mucho ánimo con ella :-)
24/08/2016
50.00 
  César
24/08/2016
10.00 
  Jorge
24/08/2016
10.00 
  Raul
Mucha fuerza para conseguirlo, ánimo!!!
24/08/2016
20.00 
  Isabel
fuerza valientes!
24/08/2016
10.00 
  Fermín
Mucho ánimo a estos ciclistas solidarios
24/08/2016
20.00 
  Marta
Ánimo y gracias por estas iniciativas!
24/08/2016
20.00 
  Pere Nahum
Anim cracks!!!
24/08/2016
10.00 
  Josep
Ànim, per una bona causa
24/08/2016
20.00 
  Patricia
24/08/2016
20.00 
  Elena
¡Ánimo campeones!
24/08/2016
20.00 
  Sara
24/08/2016
25.00 
  Jordi
Animo a los dos cracks que por solidaridad hacen de su hobby algo que ayuda a otros...ese es el espíritu!
24/08/2016
40.00 
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