Blog | 11/03/2016
Historia de un #runnersolidario que lucha contra la enfermedad que afecta a su hijo

Segundo premio del podio solidario migranodearena para la Zurich Marató Barcelona:

Jordi Mendez Lora es el papá de Max y quiere correr la Maratón junto con 3 amigos para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Max, la distrofia muscular de Duchenne. Una enfermedad neuromuscular, degenerativa, infantil, y que a día de hoy no tiene cura. Jordi ha recaudado fondos para Duchenne Somriures Valents, el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, para unidad de neuromusculares.

Más información sobre su reto aquí: http://www.mgda.es/r/1/9301

Entrevista con Jordi Méndez:

¿Qué ha significado este reto solidario para tí?

“Este reto lleva muchas historias personales detrás ya que desde que diagnosticaron a mi hijo con esta enfermedad me propuse utilizar la palanca del deporte para conseguir nuestros objetivos de difundir y captar fondos. En ese momento descubres que en este reto que tenemos no estás solo y que se suman muchos familiares, amigos y personas anónimas que continuamente nos han ido sorprendiendo.

La preparación de mi primera maratón empezó en 2014 pero no fue posible conseguirlo ya que un diagnóstico como esté, genera otros problemas como ansiedad, etc…

Por lo que prepararme el reto ha supuesto un sacrificio para mí y toda la familia, entrenos, tiempo, emociones, etc. y todo eso compaginándolo con nuestra vida diaria, mi trabajo, las terapias y médicos de mi hijo, y el día a día de la asociación Somriures Valents que creamos hace un año aproximadamente con el reto de conseguir fondos para la investigación, de la cual soy vicepresidente.

Pero este año ¡Sí lo hemos conseguido! ¡Y las sensaciones son geniales! Hemos fortalecido el vínculo con familiares y amigos, especialmente con David, Isaac y Xavi que forman parte de este reto y que me han ayudado en toda la preparación para llegar hasta aquí. Ahora queda disfrutar el domingo de la carrera y de subir al podio solidario.

Por último para nosotros como padres que hemos dado un paso más con la creación de una asociación como Duchenne Somriures Valents (asociación sin ánimo de lucro formada por padres y madres de niños afectados por las distrofias musculares de Duchenne y Becker, que junto con familiares, amigos y personas de forma desinteresada, quieren colaborar a promover la investigación de estas enfermedades  minoritarias y degenerativas que a día de hoy no tienen cura), la opinión de en este caso los responsables de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu nos da fuerzas para continuar trabajando.

La presencia de las asociaciones refleja el gran compromiso no sólo de los padres hacia sus hijos en su deseo de aliviar su sufrimiento y mejorar su calidad de vida, sino a la vez demuestra la sensibilización y deseo de apoyo entre familias que comparten sentimientos y necesidades similares.  Delante de vivencias tan contundentes como una enfermedad neuromuscular como la DMD es vital que las familias y los niños no se sientan solos.  Las asociaciones pueden sumar no sólo en la financiación sino también en el espíritu de lucha que combate los sentimientos de impotencia, rabia, frustración y tristeza.

¿Qué repercusión tendrá tu esfuerzo para la causa solidaria?

Está siendo un importante impulso a dos de los objetivos que tenemos en la asociación:

• Hacer difusión sobre la enfermedad

• Recaudar fondos para la investigación

Eventos como la Zurich Marató Barcelona y plataformas como Migranodearena nos ayudan mucho en el objetivo de hacer difusión sobre esta enfermedad minoritaria.

El hecho de conseguir el reto económico y subir al podio solidario, significa darle más difusión a la enfermedad de Duchenne y a Somriures Valents, y esperamos que con ello consigamos que se nos conozca y esa difusión nos aporte más fondos y conciencia social.

Todos los fondos recaudados los vamos a destinar a la financiación de uno de los dos proyectos que trabajamos conjuntamente con la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Deu.

El proyecto es para poder incorporar un ayudante de investigación al laboratorio de investigación aplicada, ó traslacional, en enfermedades neuromusculares infantiles, dirigido por la Dra. Cecilia Jiménez-Mallebrera, investigadora Miguel-Servet con más de 12 años de experiencia en genética y biología molecular y celular en el área de las enfermedades neuromusculares.

Este ayudante de investigación tiene como objetivo dar apoyo a los distintos proyectos de investigación en marcha. La persona llevará a cabo tareas generales de laboratorio y realizará varias técnicas de biología molecular y celular (cultivos primarios fibroblastos de piel y mioblastos, cultivos de varias líneas celulares, immunohistoquimica, PCR cuantitativa, western blotting, ELISA etc..).

Nuestro objetivo es poder hacer la primera donación económica de 25.000€ a finales del mes de abril del 2016.

El vídeo del reto: https://www.youtube.com/watch?v=rmjJo6qgb8U

El reto: http://www.mgda.es/r/1/9301

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